Hvad er PKU.(føllingsyge.)

Alt om Børn Fora Mødregrupper Mødregruppe August 2008 Hvad er PKU.(føllingsyge.)

  • This topic has 0 svar, 1 stemme, and was last updated 8 months siden by Anonym.
Viser 15 indlæg - 1 til 15 (af 19 i alt)
  • Forfatter
    Indlæg
  • #2554811
    Anonym
    Gæst

    rettelse. 1 g protein pr. 100 g af varen = 50g

    #2554812
    hedegaardhedegaard
    Medlem

    Hej Rikke.

    Jeg vil da gerne lige byde ind med et spørgsmål. Vores datter har en veninde med PKU, og jeg synes tit, at det er svært, når de kommer og er lidt sultne.
    De er 5½ år.
    Hvad kan jeg give dem af frugt eller andet snack?

    Jeg har forsøgt at finde noget på nettet, og der er masser at finde om PKU. Men altså ikke noget konkret om kosten.

    Knus Annette (som egentlig hører til på september 06)

    #553560
    Anonym
    Gæst

    Jeg vil lige fortælle lidt om hvad pku.(føllingsyge er.
    Jeg har selv sygdommen,som jeg er født med. Det er en arvelig sygdom,der opdages ca. 5 -7 dage efter fødslen.

    Der bliver taget en hæleprøve på 5 dagen efter barnets fødsel. som vil vise hvis der er for højt phenylalanin i blodet.
    phenylalanin er det man som pkuér ikke kan udskille selv.

    derfor kommer man til et center på sjælland der hedder center for pku. de kan hjælpe med at vejlede barnet og forældrene om hvad der er godt og ikke godt for barnet.

    Der vil blive lavet en liste over hvor meget barnet må spise og hvilket pulver (kosttilskud) barnet skal have. der er idag mulighed for at moren må amme sit barn. Men da jeg blev opdaget måtte jeg ikke få modermælk fordi at udviklingen ikke var så langt på dette tidpukt.

    Barnet vil blive fulgt hele barnets liv. og der vil i nogle situationer kunne gives tabeletter når barnet er nået 16 års alderen. ( kommer an på sværheds graden af sygdommen). hvilket gør at barnet kan spise mere normalt.

    når jeg som kvinde gerne vil være gravid skal jeg på en meget streng diæt. For at jeg ikke skal proteinforgifte mit kommene barn. hvis diæten ikke bliver overholdt vil jeg få et barn der har de samme skader som et barn hvis mor har været på stoffer eller drukket meget i graviditeten. altså et misdannet, og hjerneskadet barn. det er den barske sandhed. MEN. når man ønsker sig et barn nok er man også fudt indstillet på at diæten skal overholdes.

    nu er det barn jeg venter mit 3 barn og jeg kunne sagtens gøre det igen. Jeg ved jo at jeg får et helt normalt barn med samme intiligens som alle andre normal børn, så længe jeg overholder min diæt.

    men det står også på hjemmebagt franksbrød, og næsten ingen pålæg. ingen kød,fisk, æg og mælkeprodukter.

    Der er nu heldighvis lavet en liste over hvor mange gram jeg må få af de forskellige ting eks. 1 gram protein pr. 10g= 50g af den pågældende vare.

    Det var lidt om pku(føllingsyge). er der andre spørgsmål vil jeg gerne svare på dem.

    der er nok ikke så mange der kender til sygdommen, derfor syntes jeg lige at jeg ville fortælle om den. håber det er ok.

    kh. Rikke

    #2554799
    sweetie19sweetie19
    Medlem

    Mor4 på marts 06 har en dreng med PKU. HUn har helt sikkert en masse ideer til snacks…

    Helle

    #2554800
    Anonym
    Gæst

    har du en mailadresse, for så vil jeg maile en liste over de ting der frit må spises af børn med pku.

    og hvilke chips de må spise meget af

    kh. Rikke

    #2554802
    hedegaardhedegaard
    Medlem

    Tusind tak. Det vil være alletiders.

    3h@mail.tele.dk

    Knus Annette

    #2554810
    Hope123Hope123
    Medlem

    Hej Rikke

    Syntes det er fedt du skriver det, giver et indblik i hvad det er og hvad det indebærer. Dejligt at du deler det med os!

    Jeg kender til det, har ellers ingen erfaring eller viden om det ud over at jeg ved det findes og bliver testet! Nu er jeg også blevet klogere *SS*

    Alt kan man leve med, bare man ved hvordan *SS*

    Tak
    KH
    Anne Mette 10+1

    #2554813
    Anonym
    Gæst

    Hej Rikke

    Super med din forklaring. Har tit tænkt p hvorfor de små poder får lavet den test, og har da læst lidt om det – men ikke noget der giver en forståelse / indblik i det som her.

    Herligt :o))

    Mette

    #2554805
    Anonym
    Gæst

    jeg vil lige siga at de piller som pigen får er ikke de samme som de piller jeg skriver om. for jeg får også 60 piller om aftenen og milkshake 2 gang om dagen. det er erstatnig for det protein vi ikke må spise. de piller jeg skriver om er tryptosin tabeletter. den skal jeg kun have 30 af om dagen. de går ind og indkapsler det protein jeg ikke må få. og de må kun gives til unge pkuer, hvis hjerne er udviklet næsten færdig. da det ellers kan skade hjernen med disse piller.

    jeg står selv som kontaktperson i den forening.

    kh.Rikke

    #2554803
    luskemorluskemor
    Medlem

    Hej,
    er bare lige på besøg…

    har et vennepar med en datter der har pku. de er med i en forening, som moderen har været med til at starte.

    Nå, men ville bare sige at datteren er 9 år, og får 171 piller dagligt, så det kan medicineres før 16 år. denne pige er så også utrolig hårdt ramt.

    kærlig hilsen Luskemor (marts 07 og juni 08)

    #2554808
    Anonym
    Gæst

    glemte at sige at min biologiske far var selv hpa´er

    vh. Rikke

    #2554806
    luskemorluskemor
    Medlem

    Ok 🙂 Tak for info 🙂

    Kærlig hilsen Luskemor

    #2554807
    Anonym
    Gæst

    hej luskemor.

    dr findes også forskellige hårdheder af sygdommen.

    Hpa= forhøjet niveau. kontroleres ved hjælp af piller og alm kost.

    mild pku= pulver/piller og let diætkost.

    classic pku. Stram diæt pulver/piller.

    Hård pku. meget stram diæt. piller/pulver. disse kommer ikke på tryptosin tabeletter. sygdommen er for hård til at det kan lade sig gøre.

    Jeg er selv classic pku´er.

    vh. Rikke

    #2554814
    Anonym
    Gæst

    det var så lidt. det er jo ikke nemt at vide det hele når man ikke selv har sygdommen. 🙂

    Men det er da dejligt at vide at der er nogle der kender lidt til det. selvom at det er en sjælden sygdom.
    kh. Rikke

    #2554809

    Jeg faldt lige over denne debat, og synes da at jeg lige vil bidrage med, at jeg for et stykke tid siden læste på tekst-tv at man nu vil spare pku-testen af nyfødte væk, da der er så få der tester positiv for sygdommen, at det faktisk er spild af penge – sådan stod der ikke ordret, men meningen var helt klar den samme, bare sagt på en politisk korrekt måde, selvfølgelig !!!!

    Jeg er ikke enig med denne holdning, og jeg synes bestemt man skal insistere på at få sit barn undersøgt – de tager squ blodprøver i flæng for så meget andet, synes jeg…..

    mvh Rikke – og held og lykke med jeres små spirer

Viser 15 indlæg - 1 til 15 (af 19 i alt)
  • Du skal være logget ind for at svare på dette indlæg.