Så kom Naja til verden med en kromosonfejl!

Alt om Børn Fora Mødregrupper Mødregruppe April 2008 Så kom Naja til verden med en kromosonfejl!

Viser 11 indlæg - 1 til 11 (af 11 i alt)
  • Forfatter
    Indlæg
  • #2529189
    fnugd1fnugd1
    Medlem

    Prøver lige igen

    Den 1/4 kom Naja itl verden ved kejsersnit – den var sådan set planlagt til d. 10/4 men hun ville bare ud og det blev så den første 21,30-tiden.

    Efter at hun lige var natten på Neo, pga. hun kun vejede 2150 ved fødslen – svarende til 33% under normalvægten (de havde skønntet hende til -21% ugen før) fik vi hende op på barselgangen.
    Efter 5 dage der hvor hun ikke rigtig ville sutte og var meget stille og kun ville tage sin mad via sonden bliv vi igen flyttet til neo for at få taget en masse prøver. Ca. 5 dage senere fik vi svaret at hun var født med en kromosonfej!

    Det har virkelige været en stor sorg midt i glæden ved at få en dejlig lille pige. Vi har været hele registeret af diverse følelser. Men nu er vi kommet delvis hjem – dvs. hun er stadigvæk indlagt selvom vi har hende 100% hjemme og så tager vi 2 gange om ugen til tjek på hospitalet.

    Tiden her hjemme flyver nu afsted og min kæreste har fået noget forlænget orlov sådan så han stadigvæk går hjemme og hjælper med sonden og sutteflasken sådan så jeg også kan få tid til at amme ud!
    Efter det store chock er vi kommet godt ovenpå og er ved at forberede os på at barselperioden kommer til at være anderledesde, hendes første år bliver lidt anderledes og at vi på sigt skal lægge vores liv lidt om, men også på de andre gode ting hun vil give os. Vi har snakket med andre forældre som har børn med samme diagnose og er meget fortrøstningfulde på at vi stadigvæk får en glad pige som får et godt og meningsfuldt liv – og det er jo det vigtigeste!

    Signe

    #549472
    fnugd1fnugd1
    Medlem
    #2529184
    oktober78oktober78
    Medlem

    Tillykke med hende – kromosomfejl eller ej, så er hun jo jeres skønne lille pige:)

    Har du ikke fået NF scanning eller kunne de ikke se noget dér?

    🙂 Pia & Xander som fik 1:20 til NF og derfor fik biopsi og en masse scanninger, og en dreng der var uden kromosomfejl men med -21% vægt pga. manglende vene i navlestrengen

    #2529185
    lynnegilberglynnegilberg
    Medlem

    Kære Signe
    Først og fremmest tillykke med Naja! Jeg håber at I alle har det godt. Det lyder som om I er ved at vende jer til det nye liv, selvom det bliver anderledes end I havde forestillet jer. Jeg håber det kommer til at gå rigtig godt og at hun ikke får for mange gener af kromosomfejlen. Må man spørge til hvad det er for en fejl og hvad det kommer til at betyde for hendes udvikling?
    Mange hilsner Lynne

    #2529182
    katia78katia78
    Medlem

    Kære Signe

    Tusind tillykke med Jeres lille Naja-dejligt navn i øvrigt.
    Selv om I nu skal se på fremtiden med andre øjne og, især, ikke har været forberedt på dette så er Naja lige så skøn som alle de andre unger født herinde.

    Mange tanker
    Katia

    #2529188
    24Lykke24Lykke
    Medlem

    Hej Signe
    Først og fremmest: Stort tillykke med din lille Naja!
    Nu ved jeg jo slet ikke noget om, hvad det er for en kromosonfejl Naja har, så jeg er lidt bange for at støde dig. Men jeg ville gerne anbefale en artikelserie til dig, hvis du ikke allerede kender den. Artikelserien er prisbelønnet, hedder (sjovt nok) “choosing Naia” og er fra USA. Det er en virkelig tankevækkende, smuk og rørende artikelserie om en familie, der får en lille datter (Naia) som har en kromosonfejl. Jeg ved ikke om den kan findes på nettet, men ellers er den oversat til dansk “At vælge Naia”, og den kan findes i en antologi over fortællende journalistik på biblioteket. Måske hedder bogen Virkelighedens fortællinger, men jeg er ikke sikker.
    Jeg læste artiklerne om Naia for længe siden, men kom til at tænke på dem på grund af navnet. Jeg ville bare give tippet videre, fordi jeg synes, at artiklerne var så gode.

    Alt det bedste til dig og din familie.

    Knus fra Lykke (på besøg fra maj-terminen)

    #2529187

    Stort tillykke med Naja

    Lotte

    #2529181
    Anonym
    Gæst

    Kære Signe,

    I ønskes stort tillykke med jeres datter Naja.

    Jeg håber det bedste for jer fremover og at lille Naja får et godt liv, trods kromosomfejl. Må jeg spørge om hvilke ting det evt. kommer til at betyde for hende + jer som familie?

    Knus fra Lisbeth 40+3

    #2529180
    SiffusSiffus
    Medlem

    Hej Signe
    Kæmpe stort tillykke med Naja!
    Først den vildeste lykke og glæde over at blive forældre, og så det kæmpe chok og sorg over at tingene ikke var som man forventede. Ubeskriveligt… jeg ved det. Vi var i samme situation som jer for tre år siden, da vores søn blev født med genfejl.

    Jeg er rigtig glad for at høre at I allerede har været i kontakt med andre forældre i samme situation. Det var i hvert fald noget der betød rigtig meget for os. Det er en helt ny verden.
    Jeg må dog indrømme at jeg også bliver lidt nysgerrig for at høre hvilken diagnose Naja har fået og hvilken betydning det vil få for hende. Først og fremmest fordi jeg straks tænker på ting/erfaringer osv som vi har gjort som måske evt. kunne hjælpe jer. Men nu kan jeg somsagt høre at I allerede er I kontakt med andre og det er bare SUPERT.

    Jeg håber I trods chokket stadig har overskud til at nyde Naja. Jeg ved der er mange ting og tanker der pludselig fylder oven i det blot at være blevet forældre.
    Til sidst, DEJLIGT at I er hjemme! Syntes selv det var SÅ skønt at komme hjem med sin lille guldklump ;o). Og skønt at I begge kan holde barsel sammen lidt længere. Det er guld værd.

    Mange tanker…
    Carina

    #2529186
    Anonym
    Gæst

    Kære Signe
    Hjerteligt tillykke med jeres skønne Naja.
    Jeg ønsker jer alt det bedste i den lidt forvirrende tid I må have lige nu. Det er rigtig godt, at I har fundet nogen at snakke med som kender til jeres type problemer – det vil hjælpe jer godt på vej. Det er dejligt at I kan være hjemme og nyde hende i vante omgivelser.

    Mange knus fra Mirjam (og Simon på 10 dage)

    #2529183
    dchcphdchcph
    Medlem

    tillykke med Naja, dejloigt at høre at I har fået meget støtte kh Ditte

Viser 11 indlæg - 1 til 11 (af 11 i alt)
  • Du skal være logget ind for at svare på dette indlæg.