Magnus og Pieere Robin syndrom

Alt om Børn Fora Mødregrupper Mødregruppe September 2007 Magnus og Pieere Robin syndrom

Viser 15 indlæg - 1 til 15 (af 15 i alt)
  • Forfatter
    Indlæg
  • #2390938
    BekkamorBekkamor
    Medlem

    Pu ha, det lyder rigtig væmmeligt, men super godt at han er en lille fighter! Men er det noget han skal opereres for senere hen eller hvad betyder det for ham? Håber alt går godt for jer og Magnus:)
    39+4

    #2390939
    molly23molly23
    Medlem

    ja det lyder sku ikke rart.. jeg har ikke forstand på det overhovedet.. men kom til at tænke på om det er den “sygdom” hvor tungen er ret så lang, og børnene derfor får svært ved at tale osv da den er i vejen..??? undskyld hvis jeg spørger for meget..

    molly

    #526006

    Har siddet hele aftenen og skrevet om vors forløb eft. fødslen- kun for at se det kun er den sidste del der er dukket op 🙁 Nå men så må jeg jo skrive det her…igen..

    Efter en dejlig nem og ukompliceret fødsel får jeg Magnus op på brystet og han forsøger at sutte, det lykkedes ikke og da han bliver undersøgt,. konstateres det han har en ganespalte.
    Det er ikke noget vi skal være urolige for – men vi skal blive til dagen efter og snakke det videre forløb igennem m. en special SP
    Hun ankommer søndag formiddag hvor jeg har haft en forfærdelig nat- Magnus har rallet, gylpet og hans vejrtrækning lyder slet ikke godt, men det skyldes forstervand er forklaringen fra JM

    SP begynder at snakke hans fremtid igennem med os, men bliver pludselig opmærksom på hans anstrengte vejrtrækning, samt hans kulør er ikke pæn, nærsmest blålig.
    Så hun får fat på en læge, der straks konstaterer vi skal overføres til Kolding Neonthal afd.-

    Med tårer i øjnene må jeg se vores søn blive lagt i en transprt kuvøse og ført væk, helt omsluttet af slanger og div ledninger samt nærmest blå over det hele.
    Jeg stortuder hele vejen i bilen til Kolding og kan slet ikke forstå hvad der sker.
    Fremme i Kolding bliver vi venligt modtaget og får lov at se Magnus, han ligger i en kuvøse og får ilt, samt bliver nøje overvåget.
    Der hører vi for 1. gang han har et syndrom v. navn Pierre Robin-
    han er udover sin ganespalte født med en tilbagetrukken underkæbe, hvilket gør tungen har lagt og blokeret for luftvejene, derfor den anstrengte vejrtrækning.
    På dette tidspunkt er jeg total udmattet af mangel på søvn, så det hele står ret omtåget hen for mig, men vi bliver nøje informeret om hvad det syndrom indebærer, og vi sidder ganske forstenede og lytter til de dårlige nyheder.
    Vi kan se frem til et ophold af ca 2-4 uger, måske mere idet disse børn sjældent kan spise selv og har store problemer m. at trække vejret.
    Han må ikke lægges på ryggen, i de værste tilfælde kan børnene slet ikke ligge på siden, så risikerer de at blive kvalt i deres egen tunge, han skal overvåges og kontroleres hele tiden.
    Og jeg bryder total sammen- kan slet ikke overskue det hele mere, når jeg ser min søn ser jeg et fuldstændigt sundt og rask barn, kan slet ikke forstå hvad der sker, og hele dagens angst og panik samt stress kommer som en bølge-
    Og det begynder at gå op for os begge 2 det kunne være gået alvorligt galt hvis ikke den SP var kommet så tidligt!!

    Jeg bliver lagt til ro, Mads kører hjem og efter at have sovet lidt- går jeg over til Magnus igen- bliver positiv overrasket idet han allerede er ude af kuvøsen

    Han trækker vejret selv og har spist sit 1 måltid af en flaske.

    Magnus er en fighter uden lige, han kæmpede mod alle odds sig gennem de 1 par timer, og lærte forbløffende hurtigt at spise, trak vejret selv og alle efterfølgende undersøgelser bestod han m. glans-
    Han skal dog stadig overvåges døgnet rundt at en special alarm som fortæller os hvis han stopper m. at trække vejret

    Tror nok resten står under magnus del 3 i dagbogen- spørg endelig for som sagt så har jeg forkortet det vildt meget idet der gik koks i de 2 første indlæg i dagbogen 🙂

    Kh Ghita

    #2390940

    Kære Ghita

    Hold da op hvor er det bare stærkt af dig at skrive om forløbet herinde. Det har ikke været nemt!

    Sidder her med tårer i øjnene…
    Kan ikke finde ord… er glad for at Magnus er i bedring og at SP var opmærksom!

    De varmeste tanker
    Camilla

    #2390929
    ninie01ninie01
    Medlem

    Sikke dog en omgang. Men godt at han er sådan en fighter og at det går hurtigt fremad. Ønsker jer alt det bedste. Mvh Nina 39+3

    #2390932
    lijalija
    Medlem

    Kære Githa

    Puha en ubehagelig overraskelse.
    Jeg får det helt dårligt ved at læse dit indlæg, der bringer så mange billeder frem på mine nethinder om vores eget nyligt overståede ophold på Neonatal.

    Hvor er det godt at det er blevet opdaget i tide og at I får proffesionel hjælp.

    Held og lykke fremover og stort tillykke med lille Magnus.

    Mange tanker & knus herfra
    Lisbeth

    #2390930
    PolkaaPolkaa
    Medlem

    Kære Ghita

    Jeg har været så nervøs for dig og sendt dig mange tanker den sidste uge. Er meget glad for at høre at dig og din lille dreng er i god behold trods en kompliceret og hård start – hvor er det fantastisk at tænke på at det blev opdaget i tide, så Magnus ikke led skade.

    Du virker som en utrolig stærk pige, så jeg er sikker på du nok skal klare dig igennem med din familie – men jeg håber du får tid til at tale forløbet igennem med diverse fagfolk og får lidt ro og hvile

    Tillykke med din lille dreng

    Tænker på jer

    Tusind tanker Polkaa

    #2390931
    Anonym
    Gæst

    Hej Ghita

    Først og fremmest til lykke med jeres dreng.

    Hvor var det godt, at sp var så opmærksom og reagerede hurtigt.
    Jeg håber det bedste for jer og jeres dreng på trods af denne start.

    Knus Pia

    #2390934
    Anonym
    Gæst

    Sidder og snøfter, det er barte slet ikke det man skal opleve med den lille ny.
    Godt at det blev opdaget og at han er i bedring og flot at du kan skrive om det allerede.

    Held og lykke fremover til jer alle.

    Mange knus Inger

    #2390936
    na1235na1235
    Medlem

    Det er da godt han er en fighter.. det må være en hård omgang at gå igennem så jeg sender jer lige en masse styrke.

    Held og lykke

    Og tillykke med ham

    Nadja

    #2390933
    Moller5Moller5
    Medlem

    Hej Ghita!
    Åh altså, det var jo ikke lige den start, man kunne håbe på. Men, som de andre også skriver, så er det jo bare fantastisk heldigt, at SP kom og opdagede, at noget var galt i tide.

    Det er selvfølgelig ubeskrivelig hårdt for jer som familie. Jeg er sikker på, at I har den fornødne styrke, støtte og opbakning til at komme helskindet igennem forløbet og finder en god måde at tackle den nye situation på. Magnus er er fighter – og det har han helt sikkert arvet fra jer, sååå…

    Rigtig mange tanker herfra. Jeg føler med jer.

    Moller

    #2390935
    babygfbabygf
    Medlem

    Alt er jo efterhånden sagt, men først og fremmest et stort tillykke med jeres lille Magnus.. som må være en temmelig sej lille gut.
    Det virker så uretfærdigt, at så små størrelser skal have så hård en start på livet… derfor er det også ekstra dejligt, at det hele er gået godt mod alle odds… selvom i stadig kommer til at kæmpe med det en tid endnu. Men det lyder som om i er rigtig gode til at hjælpe hinanden og lille Magnus igennem.

    Endnu engang: Rigtig stort tillykke med ham.

    Katja 39+0

    #2390937
    Anonym
    Gæst

    Sikke en forfærdelig oplevelse I har haft. Kan godt forstå I bliver ved med at tænke “hvad nu hvis…” , for hvor var det godt den sygeplejerske huskede at fortælle at han skal ligge på siden.

    Ved ikke om du har skrevet om det, men hvordan ser fremtiden ud for Magnus? Prøvede at finde noget om syndromet på nettet, og synes jeg kan læse mig frem til at man kan operere når barnet er omkring halvandet år?
    Har I fået noget at vide om dét?

    Knus og tanker, Mette

    #2390927
    Anonym
    Gæst

    Hvor har det bare været en hæslig oplevelse for jer! Tillykke, trods alt, med at han er en lille sej gut som kæmper…det lover godt for fremtiden synes jeg!

    Flot at du har kunnet skrive om det allerede. Det er meget vigtigt at man i sådan en situation forholder sig til det, og ikke mindst den sorg du uundgåeligt må føle ved at se din lille søn være så sårbar og skrøbelig. Jeg er sikker på, at du, din mand og jeres søn sammen kan komme igennem denne situation, og at alt løser sig til det bedste.

    mange knus og kærlige tanker
    Lene 38+4

    #2390928
    efteraarefteraar
    Medlem

    Først et stort tillykke med din lille dreng.

    Jeg er fra Sept 2005 og lidt nostalgisk i disse dage da min søn lige er fyldt 2 år 😉 (Hvem sagde skruk)
    Jeg snublede lige over din historie, da der er en på Aug 2005 som har en pige med præcis samme syndrom.
    Hun hedder Boecklarsen og er stadig aktiv, pigen er blevet opereret for nylig med godt resultat. Hun har altid været meget åben omkring det og vil sikkert gerne svare på spørgsmål hvis du lægger et indslag på august2005 siden.

    Held og lykke,
    Susanne og Silas 2 år

Viser 15 indlæg - 1 til 15 (af 15 i alt)
  • Du skal være logget ind for at svare på dette indlæg.