Ked og bekymret (MEGET MEGET LANGT!!!!)

Alt om Børn Fora Mødregrupper Mødregruppe November 2006 Ked og bekymret (MEGET MEGET LANGT!!!!)

Viser 15 indlæg - 1 til 15 (af 23 i alt)
  • Forfatter
    Indlæg
  • #503174
    LilleMimLilleMim
    Medlem

    Hej…

    Det er efterhånden længe siden jeg har skrevet her, men nu er jeg tilbage.

    Som nogle af jer måske kan huske blev vores datter født med hjertefejl og blev opereret da hun var en måned gammel. Det går heldigvis rigtig godt at vi fik at vide sidst vi var til kontrol at operationen er mere end vellykket, hvis en operation kan være det.. Så vi skal ikke på Rigshospitalet til kontrol før om 2 år.

    Lige efter operationen opdagede en læge at Cecilies pupiller ikke sidder centreret og vi var til tjek allerede inden vi blev udskrevet. Øjenlægen på Riget sagde, at han mente ikke det betød noget, men at vi lige skulle komme forbi og få Cecilie tjekket når hun skulle til kontrol med hjertet… Det viste sig så at de havde smidt journalen væk, så hvis vi skulle til kontrol hos øjenlægerne på Riget, var der en læge som skulle lave en henvisning. Det kunne hjertelægerne ikke se nogen grund til, så… Ja vi måtte tage kontakt til vores eget lokale sygehus, hvor vi også har tilknytning til fordi de også følger Cecilie og har gjort det fra starten af da hendes hjertefejl blev opdaget. En øjenlæge undersøgte Cecilie grundigt, og endte med at sende os videre til Glostrup, hvor de efter sigende er eksperter. Her blev vi rimelig forvirret, for lægen gjorde virkelig alt for at forklare os hvad der er i vejen med Cecilies pupiller, men det er meget forvirrende. Umiddelbart skulle der ikke gøres noget nu, men vi skulle have taget en blodprøve hos børnelægerne på vores eget sygehus for at finde ud af om der er en sammenhæng mellem hendes hjertefejl og det med øjnene.

    Hørte aldrig fra sygehuset og nu hvor jeg har kontaktet dem, siger de at den slags blodprøver kan ikke tages i DK? snakkede med lægen i sidste uge om det og pludselig nævner hun at grunden til at der skulle tages blodprøve er for at se om Cecilie har et eller andet syndrom…? Hun nævnte kun navnet på syndromet en gang for der var ingen grund til at vi skulle vide det hvis hun nu ikke har det syndrom. Jeg er anlagt sådan at jeg gerne vil vide så meget om tingene, så jeg var inde og læse på nettet, og det viste sig selvfølgelig at det er et forkert syndrom jeg har læst om…! Har så ringet der ud i dag og ville have et ordentligt svar på hvad det er… Fik så navnet Rieger syndrom, men kan desværre ikke finde alverden om det. Nu sagde lægen så at de kunne tage en blodprøve hvor der ville gå et halvt år før vi kan få svar.. Selv om prøven viser negativ er det ikke et endegyldigt svar for hos nogle børn kan man ikke få svar ved en blodprøve.. Spurgte hvad vi så kan bruge det til… Ingenting siger hun så, men at vi må se tiden an om hvordan Cecilie udvikler sig osv. Spurgte om vi skal gå og tænke over det de næste mange år uden der måske er grund til det.. mener hvis hun nu ikke fejler det. Ja sagde hun det kan I da hvis I ikke har andet at bruge jeres tid på end at gå og tænke over det!!!! Jeg blev virkelig sur og ked af det, for selvfølgelig tænker jeg over det. Jeg sagde til hende at ja så må jeg jo åbenbart have for meget tid, for jeg tænker sgu over om mit barn fejler noget..Hun sagde dog at sådan var det ikke ment.. hmm. hvordan mon så?

    Jeg sagde til hende at jeg føler at de gør hende mere sur end hun er. De siger at hun har flyveører, mærkelig hovedfacon og hvad ved jeg… (det er alle disse ting sammen, som giver dem den mistanke at hun måske har det syndrom) Det kan jeg sgu ikke se hun har, men nu går jeg jo snart og stirrer på hende for at finde “fejl”. Føler jeg på en eller anden måde ikke tør holde rigtigt af hende. Ved ikke hvordan jeg skal forklare det..? og det lyder også hårdt. Selvfølgelig elsker jeg da mit barn, men er samtidig meget bange. Lægen på sygehuset spurgte bare om jeg har snakket med deres psykolog..?!?! Nej og det behøvede jeg måske heller ikke hvis de kunne give os nogle ordentlige svar så man ikke sad tilbage og lignede et STORT spørgsmålstegn..

    Ved ikke hvad jeg vil med dette indlæg andet end måske få lidt luft. Har svært ved at snakke med folk omkring mig om det, for alle siger bare hun fejler da ingenting, og der er ingenting i vejen med hende.. Hun har da ikke flyveører og mærkelig hovedfacon.. HVORFOR siger lægerne det så? Og kan det være rigtigt at det hele skal være sådan noget svævende noget uden et rigtigt svar. At måske har hun det syndrom og måske har hun ikke, men uanset hvad kan vi (i følge lægen) ikke bruge svaret om hun har det eller ej til noget. Som hun siger det kan vi jo ikke lave om på alligevel???

    Undskyld mit MEGET lange og forvirrende indlæg.. og tak fordi du læste med så langt.

    Kede tanker og tårer her fra LilleMim

    #2259820
    Anonym
    Gæst

    Øv det var da nogle underlige ufølsomme læger! Hvis jeg var dig ville jeg ringe til pågældende læge og bede om en udførlig forklaring på undersøgelserne og på hvad de mistænker Cecilie for at fejle og hvad det indebærer.
    Der er da ikke noget værre end at gå og bekymre sig om ens barn og det er da ikke holdbart, at I ikke rigtig ved hvad det er i skal bekymre jer om!
    Kræv en ordentlig forklaring der er til at forstå!!!
    Held og lykke med det :o)
    Kh. og tanker fra Janni

    #2259819
    GittesaxGittesax
    Medlem

    puha.. sikke en omgang I er igennem…. Jeg kan ikke lade være at tænke på, hvor medmenneskeligheden er henne hos de læger der har med Cecieli at gøre… både i forhold til hende, men bestemt også i forhold til jer forældre….

    Man ved jo (også når man ikke er læge), at forældre altid er sårbare i forhold til deres børn, og endnu mere når de, som I jeres tilfælde, skal så meget igennem… Jeg mener overhovedet ikke det er på sin plads at komme med en kommentar som “I kan da godt tænke på hvad hun fejler, hvis ikke I har andet at tage jer til”… man bør, som læge og andre fagpersoner, vælge sine ord med omhu, og være præcise i sin kommunikation til forældre. Og hvis det ikk er hvad der menes, bør man måske undlade at sige noget….

    Nå, men jeg synes det er forfærdeligt det I gennemgår. Jeg forstår ikke I ikke kan få svar på nogle spørgsmål. Uanset om man ved om og hvad der kunne være galt med Cecilie, er I i jeres gode ret til at søge og få svar på jeres spørgsmål… Og også at få informationer…

    Det med at du skriver, at du ikke tør holde af Cecilie, tror jeg er helt naturligt, set i det lys af hvad I har været, og fortsat skal igennem. Alle forældre har en frygt for at noget skal ske ens barn, men I har jo allerede et barn, som har været hjerteoperation igenne, og som er under opsyn af lægerne. Det er klart at jeres frygt er meget tættere på, end mange af os andre oplever med vores børn.
    At du skriver dine tanker og bekymringer ned herinde, er altid iorden, også selvom det mere er for at få nedskrevet et forløb for din egen skyld…. Så brug os endelig.

    Knus og tanker fra Gitte

    #2259815
    Anonym
    Gæst

    Åhh hvor er det svært, når man ikke ved, hvad man har at holde sig til.
    Håber snart I får en afklaring og nogle svar. Helst af den gode slags.

    Nulletrold

    #2259823
    molly23molly23
    Medlem

    man kan sku nogle gange mistænke ellers dygtige læger for at opfinde nogle nyr sygdomme, eller finde “fejl” ved raske mennesker… osv…

    ja dem der ingenting i forvejen kan gøre eller sige (udviklingshæmmede) blir tit forsøgs kaniner for dem… og havner på det ene præperat efter det andet…

    min veninde har også nogle pupiller der ikke er til at beskrive (altså mit ordforråd ikke!!! er jo snart halvsvensker)

    og de mente også hun fejlede det ene og det andet.. og hun fik taget blod prøver og andre test i hoved og r..!!
    jeg kan på stående fod ikke lige huske hvad det var for test, men det endte da med at hun ikke fejler noget og at det er lægerne der har “overdramatiseret” det alt alt for meget, fordi hun har lidt “skønheds fejl”…

    den er svær den du sidder i, men du skal ikke finde dig i halv besvaret spørgsmål og gå og undre dig over om dit barn overhovedet fejler noget…

    du må slå i bordet indtil du bliver hørt og få det at vide som du har brug for at få at vide.. og så må de jo lave de blod prøver om der så går et halvt år eller ej, ja det er der så ikke noget at gøre ved.. i mellem tiden kan du være en pain in the a.. og ringe ind efter svar hver anden dag indtil de bliver så irriteret at de måske frem skynder resultatet… 😉

    det er sku ikke for sjov de får deres løn vel!!! undskyld de gør jo et godt stykke arbejde, men tror bare det blir for meget en hverdag for dem at de rent faktisk mister den der medmenneskelighed… (følelser bliver lukket helt ned)

    jeg kan godt forstå du er ked af det…

    molly

    #2259822
    Felix16Felix16
    Medlem

    Jeg kan godt forstå du er ked og frustreret…. Det er kan naturligt.. Og lægerne kan da heller ikke være bekendt, at de har været så forvirrende omkring det – i har da ret til at vide hvad der skal ske med jeres datter….

    Jeg håber, at alt kommer til at tegne sig lyst for jer i fremtiden..

    Tanker Marie (+ Lucas 16.11)

    #2259821
    Bettina1204Bettina1204
    Medlem

    Hej LilleMim!

    Øv øv og lige en gang mere, øv.

    Ikke nok med, at jeres lille pige har været en hjerteoperation igennem, så begynder lægerne på noget, som for mig lyder lidt halvhjertet og lidt en halv vind; forstået på den måde, at de måske ikke helt ved, hvad det evt er, og om der overhovedet er noget.

    Som de andre skriver, så bør I få en ordentlig forklaring på, hvad det kan være med Cecilie eller ikke er med hende. Og hvad der kan gøres. Jeg ville få et flip på tværs, hvis jeg var blevet behandlet på den måde – ganske ligesom du har.

    Synes helt afgjort, at du/I bare skal blive ved med at kontakte dem indtil I får en ordentlig forklaring.

    Og magen til frækhed…”hvis I ikke har andet at bruge jeres tid på…” Det lyder ikke som om, hun selv har børn, og ved hvilke bekymringer man så har, hvad enten der er noget eller ej.

    I har været gennem rigeligt og trænger bare til at nyde jeres lille pige. Og så skal de ikke sige noget til jer, som der måske ikke er hold i alligevel.

    Læs du bare endelig af så tit, du vil – det er dét, vi er her for:-)

    Det blev vist lidt rodet, dét jeg skrev…men håber, at du kunne finde hoved og hale i det…

    Tanker,
    Bettina…

    #2259818
    LilleMimLilleMim
    Medlem

    Hej igen..

    Tusind tak for alle jeres søde tanker og ord. Som jeg skrev har jeg svært ved at snakke med andre om det, for dels har jeg svært ved at prøve at forklare hvad lægen siger eller rettere ikke siger?!?! Og dels siger alle bare til mig at der da ikke er noget i vejen med Cecilie, at hun ikke har flyveører, mærkelig hovedfacon eller noget andet. I går aftes inden jeg skulle sove tog jeg mig selv i at sidde og studere billeder af hende for at se om jeg kan finde nogle af de “fejl”, som lægen siger man typisk har, når man har det syndrom.. Sammenlignede Cecilie med hendes storebror og nej ærligt talt kan jeg ikke se den store forskel på de to børn. Jo deres egne, men det var jeg jo klar over.. Synes det er vildt at en læge kan køre en så langt ud at man sidder og prøver at finde fejl ved sit barn i stedet for at nyde det..!

    Har lige ringet og ville tale med min egen læge, men det var selvfølgelig ikke en af dem jeg kender der sad ved telefonen i dag. Hende jeg talte med har aldrig hørt om Riegers syndrom, og kunne ikke en gang slå det op i sine lægebøger???? Jeg spurgte om dvs at Cecilie er et særtilfælde eller hvad? Der må da være andre i Danmark som har det syndrom eller er mistænkt for at have det? Vi kan da ikke være alene i hele Danmark. Hun blev bare ved at sige at hun ikke ved hvad hun skal svare mig. Jeg spurgte hvor jeg snart kan henvende mig så. Og hun henviste selvfølgelig til den læge som har startet det hele op… Tænker bare hvad skal det dog hjælpe..? Vi skal der ud på torsdag til en samtale, men jeg har jo efterhånden hvæsset kløerne, for jeg er godt og grundigt træt af den læge og hendes udtalelser efterhånden.

    For det ikke skal være løgn er der begyndt at være mukkerier på min mands job over at han har skulle til så mange ting med Cecilie. Først da hjertefejlen blev opdaget, så kontrol på øjnene, og nu på torsdag vil han jo også gerne med for at høre hvad de har at sige.. Prøver da gerne så vidt muligt at lægge undersøgerlserne/samtaler på hans fridage, men det kan bare ikke altid lade sig gøre. Jeg har sagt at jeg må tage afsted alene på torsdag eller finde nogle andre at tage med.. Men nu mener ham brokkehovedet på min mands arbejde pludselig at han da selvfølgelig skal tage med.. Det manglede da bare som han siger??? Gider bare ikke have at der skal være snakken i krogene om det. Har da heldigvis en mand der helst vil være med i det hele, men samtidig giver han den også en skalle på jobbet, så jeg tror sgu ikke at han skylder dem noget! Det er dog heller ikke “Bossen” der er problemet.

    Nå, men jeg kan da evt. skrive torsdag, hvad der kommer ud af samtalen. Det hjælper at få “læsset af” her.- og hvis I ikke gider at læse det så spring indlægget over. ;o)

    Hvis der er nogle der har lyst til at se min i følge lægerne “unormale” datter, kan I da se hende på hendes hjemmeside http://www.123hjemmeside.dk/ceciliedunk

    Går og overvejer om børnenes hjemmesider skal nedlægges efter alt det skriveri om at billeder evt. kan udnyttes. Synes bare ikke at det kan være rigtigt at man ikke en gang kan have en hjemmeside i fred.

    KH Lillemim

    #2259816
    nilla1969nilla1969
    Medlem

    Jeg forstår godt jeres bekymring, og hvor er det frustrerende at I er blevet behandlet sådan.

    Det er uhyggeligt svært at affinde sig med ikke at kunne få klare svar, men tro mig, man vænner sig til det. Der er nemlig ikke altid noget valg, for der ER desværre bare ikke altid klare svar. Men dermed bestemt ikke sagt at man skal finde sig i nedladende behandling eller i at tingene ikke bliver undersøgt ordentligt. Jeg synes også I skal banke i bordet og forlange den blodprøve; og viser den så ikke noget må I tage den derfra.

    Jeg håber du også fremover kan bruge os til at få lidt luft…

    knus Pernille

    #2259814
    molly23molly23
    Medlem

    din lille dejlige pige ser da absolut helt normalt ud..!!!! hvis hun skulle fejle noget ja så er min dreng sku da nærmest dødsdømt…!!!! og han fejler da bestemt heller ikke noget…

    du kan se hans flyve øre på http://www.123hjemmeside.dk/tillegreen

    øv altså igen nogle dumme læger.. jeg tror bestemt stadig at det er en ret så inkompetent læge der er kommet med en meget mærkelig diagnose.. måske han selv har fundet på den sygdom der????

    nå håber du snart får lidt afklaring på hvad der foregår..

    molly (oktober termin 06)

    #2259817
    BamsetrineBamsetrine
    Medlem

    Arj, pyha.. Sikke en omgang.. Ja, her er der også dømt flyveører – de er dog arvet fra faren, der har fået sine syet ind..
    Håber på det bedste for jer..
    Trine 🙂

    #2259813
    SkjoldungenSkjoldungen
    Medlem

    Hej Lillemim
    Sikke da noget rod…
    Hvis ikke I får nogle mere præcise svar på torsdag (og selvfølgelig skal din mand da med!!!), ville jeg pudse min egen læge på dem. MIN ville i hvert fald helt sikkert hjælpe med at opklare og forklare.
    I forbindelse med min bristning og undersøgelserne før Frederiks fødsel, fik jeg også en masse halve forklaringer hos den tilsyneladende MEGET travle sygehuslæge. Men jeg tog bare hele stakken af papirer (jeg bad om journaludskrifter på sygehuset) med op til min egen læge (havde booket en dobbelttid) Så læste han det igennem og forklarede det, så selv jeg forstod det!

    Men som sagt. Håber I får en afklaring allerede på torsdag. Og husk nu at presse på, hvis ikke I får den lige umiddelbart.

    Vh Gitte (som godt forstå at tankerne kører i hovedet på dig)

    #2259811
    Anonym
    Gæst

    Jeg håber I får de svar I søger og at den mærkelige læge kan farklare jer sagens omstændigheder på en ordentlig og forståelig måde.
    Har set billederne af Cecilie og hun er da bare så sød og dejlig at se på. Hvor lægen får stritører og underlig hovedfacon fra, forstår jeg da SLET IKKE!
    Nå, men held og lykke med imorgen, jeg er spændt på at høre hvordan det går.
    Kh. Janni

    #2259810
    Anonym
    Gæst

    hvis du er ok med engelsk, så prøv at søge under navne der dækker det samme:

    Rieger syndrome
    Axenfeld?s posterior embryotoxon-juvenile glaucoma
    Rieger’s anomaly
    Rieger?s disease
    Rieger’s malformation

    Så kommer der en del info op.

    Kh
    Vibeke

    #2259809
    LilleMimLilleMim
    Medlem

    Jeg ringede til min egen læge igen i dag, og fik heldigvis fat i en af dem som har fulgt Cecilie siden hun blev født, så hun kender vores situation og ved hvad Cecilie og vi har været igennem. Om det var af den grund eller om hun “bare” er mere menneskelig end en del af de andre, ved jeg ikke, men hun vidste ikke noget om Riegers, men ville undersøge det og ringe tilbage… hvilket hun også gjorde. Forklarede mig om det bedre end lægen på sygehuset har gjort, og som hun sagde selvfølgelig kan hun ikke garantere at Cecilie ikke har det syndrom, men hun troede helt ærligt ikke på at hun har det. Hun kan ikke se at hun har flyveører, mærkelig hovedfacon, fladt midteransigt eller underbid. Hun kan se at der er noget med hendes pupiller, men det kan vi jo også selv. Dejligt at der endelig er en som ser det som os…! – og jeg vælger at tro at det ikke er noget hun siger bare for at berolige mig.

    Vi tager til samtalen på sygehuset i morgen alligevel, for at høre hvad hun har at sige.. Håber så bare ikke at hun bare får gjort mig mere nervøs igen. Synes lige min egen læge har fået mig lidt ned på jorden igen…. ;o)

    Er der mon nogle som ved hvor der står noget om Riegers på dansk???? Vil indrømme at min engelske ikke er hvad det har været.

    KH LilleMim

    – og endnu en gang tak for al jeres støtte.

Viser 15 indlæg - 1 til 15 (af 23 i alt)
  • Du skal være logget ind for at svare på dette indlæg.