Historien om Jackie

Alt om Børn Fora Mødregrupper Mødregruppe August 2005 Historien om Jackie

Viser 15 indlæg - 1 til 15 (af 28 i alt)
  • Forfatter
    Indlæg
  • #464283
    Anonym
    Gæst

    Er blevet anbefalet at skrive om det for at komme lidt ud med –
    Hvis I kun er til lykkelige historier skal I nok ikke læse den her.

    Efter en drøj fødsel kom Jackie til verdenen søndag d. 28. august 2005.
    Et vidunder på 3344 og 53cm med brune øjne og mørkt hår, der udmundede i en Anakin hestehale.
    Jeg følte med det samme, at jeg skulle passe rigtig godt på ham ? til trods for hans gode vægt og vidste at denne søn ville blive ?den eftertænksomme?, hvor min ældste er vildbassen.

    Jeg kunne ikke rigtig få ham til at tage fat, hvilket bekymrede mig. Jeg fik dog at vide, at det var meget normalt, at børnene kunne være meget trætte efter fødslen.

    Om mandagen ville han dog stadigvæk ikke og jeg trak fat i en sygeplejerske igen. Til sidst blev der tilkaldt en børnelæge, der sagde, at Jackie skulle have lagt sonde, og ville så komme tilbage senere.
    Da lægen kom tilbage havde han en anden læge med. Jeg undrede mig lidt, men ventede mens de undersøgte Jackie.
    Jackie skulle have sonde natten over og de ville komme igen tirsdag formiddag og se til ham. Jackie skulle så være ude hos sygeplejerskerne, så der kunne holdes øje med ham.

    Det nåede de så ikke. I løbet af natten havde Jackie nogle trækninger i den ene arm, så der blev tilkaldt en børnelæge. Børnelægen kom efterfølgende ind til ham og gav mig besked om, at hun tog Jackie med ned til Neonatal afd. Jeg kan ikke beskrive, hvad jeg følte der.
    Min mand blev kontaktet og efter han var kommet, gik en sygeplejerske med os derned, så vi kunne se til Jackie.
    Ikke lang tid efter, at vi var kommet derned var der sat udstyr op, til at måle Jackies hjerneaktivitet.
    Efterfølgende fik vi at vide, at der ved en ultralyd ikke var set hjernebroen. De vidste dog ikke om det betød den manglede, da den blot kunne være tynd.
    Efter dette chok var vi gået op igen. Der gik dog ikke lang tid før vi blev kaldt derned.
    Vi skulle give tilladelse til nogle prøver samt at de ville lægge Jackie i respirator, da hans iltmætning i blodet var for lavt.

    Nogle af de prøver vi skulle give tilladelse til var rygmarvsprøve (udtagelse af spinalvæske for at se på generne) og MR-skanning.
    Jeg erindrer ikke meget om, hvad der skete onsdag andet end vi fik at vide, at de havde mistanke om en eller anden stofskifte sygdom og at MR-skanningen ville falde dagen efter kl. 0945.

    Torsdag morgen gik vi tidligt derned og fik skiftet hans ble og vasket ham lidt. Jeg havde det dårligt og var nervøs. Der var en anden læge, der havde overtaget Jackie om tirsdagen og denne kom nu ind til os.
    De havde aflyst skanningen, da de nu viste hvad han fejlede. Jeg brød sammen og sagde til min mand, at det var generne.
    Der var en sygeplejerske med os inde, da vi fik beskeden.

    Jackie sygdom hed Non-ketotisk hyperglycinæmi.
    En stofskiftesygdom, hvor man ikke kan udskille æggehvidestoffer.
    Der fandtes ingen behandling ? det var kun et spørgsmål om tid.
    De ville fjerne hans morfin og efterfølgende tage ham ud af respiratoren, når vores familier (om vi ønskede det) havde sagt farvel til ham.
    Jeg var ikke længere til stede. Jeg blev i stedet for den, der observerede det hele.
    Da sygeplejersken og lægen var gået ud skreg jeg.

    Vi fik et rum for os selv sammen med Jackie, så vi ikke behøvede at være sammen med alle babyerne og deres forældre.
    Lørdag morgen kommer der en læge og en sygeplejerske ind og taler om at slukke for respiratoren den dag. Jeg blev noget chokket. Jeg troede, at vi havde længere tid. Det blev så i stedet flyttet til søndag og familie og venner (de som havde lyst), kom ind og sagde farvel til ham.
    Jeg fik en seng ind og om natten puttede jeg med ham, mens han stadig var koblet til respiratoren.

    Søndag morgen kl. 10.00 tog de ham fra.
    Vi havde hans storebror Nicky inde så han lige kunne hilse på sin lillebror en sidste gang. Min mor tog ham så med igen og vi var alene med Jackie.

    Jeg lå med Jackie med brystet natten til mandag d. 5. september. Jeg havde smidt trøjen så vi kunne lille hud mod hud.
    I løbet af natten kunne han ikke længere fordøje maden, så hans sonde blev taget op.
    Han havde fået en alarm på, der ville gå i gang, hvis der gik 20 sek. Uden vejrtrækning så hvis vi var faldet i søvn ville vi blive vækket (vores ønske). Der havde også været en sygeplejersken inden hos os om natten, der holdt øje med Jackie, hvis der var noget.
    Alarmen lød et par gange, men kl. 0800 pillede de den fra.
    Jackie var begyndt at have vejrtrækninger som om han var ved at blive kvalt. Det var?? kan ikke finde ord for det.

    Der blev længere og længere mellem vejrtrækningerne og der kom en læge en til os.
    Da kl. var 11.30 kom Jackie med et lettende suk. Jeg vidste da, at han var væk og jeg ved ikke rigtig, men lægen kom efterfølgende ind og jeg så på ham og ville så gerne have, at han fandt en hjertelyd, men nej?
    Vi ville gerne være alene og jeg skreg.
    Jeg har stadig ikke forstået det. Min lille dreng. Hvorfor? Jeg forstår det bare ikke? Det kan ikke være sket?
    Min lille dreng kan ikke være væk.

    Sygdommen Non-ketotisk hyperglycinæmi er en sjælden genetisk sygdom og så rammer den os ? Jackie ?
    Sandsynligheden for at vi får endnu et barn med den sygdom er 25 %. Vi kan blive checket ved moderkagebiopsi ? og alle de undersøgelser Jackie har været igennem bør intet barn gennemgå. Slet ikke, når det ikke hjælper noget ? når det bare er forgæves.
    Det er snart en uge siden, men jeg har stadig ikke sagt farvel ? kan bare ikke.

    Hvis I er nået så langt så tak?
    Sidder og græder mens jeg skriver ? det er hårdt, men det skulle gøre godt at fortælle det til andre??.
    Pas godt på jeres små guldklumper..

    (hvis der er andre, der har mistet og har lyst
    tinab_911@hotmail.com mærk: Jackie)

    Tina

    Ps. Personalet på afd. har været gode og hjælpsomme og vi kunne se deres øjne vande under forløbet. 2 af sygeplejerskerne kom også til begravelsen og afd. havde samlet ind til en buket til ham.

    #2053947
    Anonym
    Gæst

    Kære Tina.
    Jeg kan slet ikke finde ord, og jeg kan knap nok se tasterne for tårerne.
    I har min dybeste medfølelse, og jeg håber det bedste for jer alle.
    Kristine

    #2053950
    Helen3Helen3
    Medlem

    Kaere Tina

    Det er med taarene trillende ned af kinderne at jeg laeser din historie om Jackie. Det goer mig virkelig ondt at hoere om jeres tab. Det I har oplevet er enhver foraeldres skraek.

    Det er svaert at finde ord der kan troeste – er der overhovedet nogen? – og jeg vil derfor bare sende en masse kram og kaerlige tanker i din og din families retning.

    Helen

    #2053951
    Zazy05Zazy05
    Medlem

    Kare Tina,
    Du behover ikke at sige farvel, Jackie vil altid vaere en del af jeres familie. Sidder og graeder nu, for Jackie, og for min Habibah, som kun levede ganske kort i min mave (21 uger), og som jeg kun holdt kanske kort. Det tager tid, men paa et tidspunkt vil du kunne finde ro og en slags glaede i de korte stunder du havde med din son.
    Du beskriver Jackie saa smukt, du er hans mor, og du gjorde alt hvad du kunne for ham.

    Knus Zazy

    #2053949
    Bubs79Bubs79
    Medlem

    Dyb medfølelse får I også fra mig – jeg tilslutter mig Krit og tørrer mine øjne.
    En virkelig sørgelig oplevelse, som ingen burde få lov til at gå igennem.

    Husk hinanden!!

    Knus..
    Sine

    #2053964
    devildedevilde
    Medlem

    Puha det var hårdt at læse, syns godt du kan være stolt af dig selv at du har fået skrevet det ned og delt det med os andre.
    Mit hjerte bløder på jeres vegne og tårerne triller hastigt ned af kinderne, det burde ingen forældre nogensinde skulle gå igennem, håber i får den hjælp i har/får brug for…

    Mange tanker herfra

    #2053948
    dorthe89dorthe89
    Medlem

    Kære Tina
    Ord er fattige og jeg græder. Ved ikke hvad jeg skal skrive til dig
    – ingen ord kan gøre din sorg lettere.
    Knus og kærlige tanker Dorthe

    #2053952
    tanrastanras
    Medlem

    dit indlæg ramte meget dybt ind i mit hjerte. Jeg burde ikke læse sådanne indlæg, men det ene ord tog det andet.

    Vores førstefødte kom til verden med læbeganespalte og selvom det på ingen måde kan samlignes med Jackie kan jeg huske at vi også nogen gange havde den der “hvorfor mit barn”. I Danmark fødes der årligt 140 børn med læbeganespalte og er dermed også en noget sjældent ting.
    Jeg kan huske at jeg kunne blive gal når mine veninder efterfølgende fødte den ene perfekte unge efter den anden. På en eller anden måde havde jeg et behov for at andre også skulle opleve det samme som mig.

    Jeg håber at de dage i fik med Jackie vil forblive gode minder i både krop og sjæl.

    Tanja

    #2053956

    Kære Tina,

    Jeg kan slet ikke forestille mig, hvordan du må have det og slet ikke finde ord, der i tilstrækkelig grad, kan udtrykke, hvor meget jeg føler med dig og din familie.
    Jeg kan kun sige, at jeg også sidder blændet af tårer og tung om hjertet og skriver dette. Jeg sender jer min dybeste medfølelse.

    Kram

    Christine

    #2053946
    Anonym
    Gæst

    hvor gør det mig ondt på jeres vejen at i skal dette igennem.

    Lad det gør jer stærke sammen.

    De bedste hilsner fra Lena

    #2053958
    mormettesmormettes
    Medlem

    Kære Tina

    Det er med blødende hjerte, jeg har læst dit indlæg. Det er ikke blot tårer, som triller ned af mine kinder, nej, jeg sidder netop og stortuder og føler virkelig med jer. Det er utrolig stærkt gjort af dig, at du kan skrive om jeres store tab, og jeg sender hermed min største medfølelse til dig, din mand og jeres søn.

    Knus fra Mette S.

    #2053959

    Hvor gør det mig ondt at læse din beretning om din lille søn, Jackie – jeg mangler ord.

    Kh Rikke

    #2053953
    Anonym
    Gæst

    har ingen ord. Føler med jer.
    Hilsen
    Katrine

    #2053960

    Din sorg gør ondt også på mig, ja man kan jo ikke sætte sig ind i hvordan du/i har det, Men nogle af tingene kan jeg dog. Læste din beretning med tårer ned af kinderne og ligeledes når jeg nu svarer tilbage. Jeg fødte d 20 juli troede vi en velskabt pige 3596g og 53 cm. Det skal lige siges at jeg havde udviklet graviditets sukkersyge under min graviditet, opdaget i min 7. uge. Hvilket der er ca. 1-2 % der gør. Vi får af vide at hun har en ganespalte, hvilke vi siger jamen okay, det er der jo råd for og når man føder på rigshospitalet, så kan man ikke være bedre steder. Jeg ligger med hende på brystet i 30 min, hvor hendes far derefter får hende over i armene, efter hun er blevet målt og vejet. Hun er lidt blå syntes jeg men tænker ikke så meget over det, hun er jo lige kommet ud, vi bliver enige om at min mand skal gå over med hende på neonetal afd, hvor hun skal til observation i 24 timer pga min sukkersyge. 10 min efter kommer han tilbage og vi får serveret morgenmad og glæder os til vi lige skal over og se hende inden vi skal op og sove. Da vi kommer derover er alt i kaos, læger og sygeplejersker er rundt på gulvet kan man tydeligt se. Det viser sig det er pga vores datter. Hun ligger bundet ind i noget specielt lyserødt gage og i respirator. Da lægen siger det hører jeg ikke mere og jeg begynder bare at græde, lægen fortæller så min mand at da hun kom over og de fik pakket hende ud var hun faktisk helt blå, og hendes iltmætning var på 45%. Som de sagde det kom helt bag på dem fordi de ikke var forberedt på andet end hun skulle observeres pga sukker. Hun har så et meget sjældent handicap der hedder Pierre Robin sekvens,hvilket der kun fødes 8-10 børn med om året i Danmark, det er underkæbe og tungen der sidder meget langt tilbage, og hun måtte ikke ligge på ryggen da tungen da ryger op i ganespalten og sætter sig fast og så kan hun ikke få luft, altså så bliver hun kvalt. Hun bliver så stabiliseret efter 6 timers kaos men er indlagt de første 16 dage af hendes liv, vi ligger sammen på neonetal afd. hun har en alarm på som du beskriver en abnøalarm, som ringer hvis hun skulle vende sig om på ryggen og er ved at blive kvalt. Den skal hun have på i nogle måneder, men vi lever med den frygt at hun kan tages fra os hver dag, og vi får faktisk ingen søvn, hun er idag 1 måned og 22 dage og vi kom hjem da hun var 2½ uge, vi har 2 gange måtte ringe 112, og er blevet kørt med horn og lygter akut på rigshospitalet, fordi hun bliver blå , hun får ilt hver gang. Det er hårdt at have sådanne et barn men vi elsker hende over alt på jorden og ville ikke bytte hende med nogen anden.
    Både min mand og jeg sørger med jer pga jeres tab.
    De kærligste hilsner fra

    Louise og Clara 1+22

    #2053961
    Anonym
    Gæst

    I har min dybeste medfølelse og jeg føler med jer. Sikke en forfærtelig sorg at skulle igennem… Jeg kom til at græde da jeg læste det. Det er frygtelig når sådan noget uforklareligt rammer en. Alt held og lykke til jer frem over.

    de dybeste tanker
    fra Jannie

Viser 15 indlæg - 1 til 15 (af 28 i alt)
  • Du skal være logget ind for at svare på dette indlæg.