Poland syndrome

Viewing 15 posts - 1 through 15 (of 16 total)
  • Author
    Posts
  • #408314
    Anonymous
    Guest

    Hej tøser, jeg sidder og har det skidt, burde måske nok gøre noget godt for mig selv i stedet for at sidde her på jobbet, men planlægger fridag i morgen og har ikke tid til to dage fri i træk? 🙁

    Til sagen: jeg var til 2-års undersøgelse med B i går, det gik fint, hun er 1 SDS over kurven både for vægt og højde, fint sprog, en sjat øjenbetændelse (fed timing, for en gangs skyld er man alligevel tæt på receptblokken når man opdager det…). Kort sagt: alt gik fint, indtil…

    Først lidt forhistorie: Da hun blev født var hun ligesom hul ved den ene skulder, jordemoderen og den praktiserende læge slog det hen med at det var manglende plads, der havde gjort at den lille hånd havde fået lavet en fordybning i knoglerne ved skulder/bryst og at det skam nok skulle rette sig ud, lidt som den skæve næse, bare langsommere. Noget rettede det sig også, men jeg syntes hun blev ved at være underligt skæv, når man løftede hende kunne man tydeligt mærke at hun ligesom strakte sig længere i skulderleddet i højre side end i venstre. Jeg spurgte vores læge til 1-års undersøgelsen og fik igen at vide at det skam ville rette sig osv. osv.

    I går var jeg så hos lægen igen, denne gang hos hans makker, en rigtig sød pige, der kiggede længe på hende og så sagde: altså, jeg har aldrig set det i virkeligheden, men det ser ud som om hun mangler en brystmuskel! Jeg måbede, troede nok at armen ville falde af eller noget, hvis man ikke havde sådan en? Hun hentede så min læge, plus et “føl” han har gående for tiden. Føllet kiggede på det og sagde: Den er god nok, jeg har en kammerat der mangler en brystmuskel, det ser ligesådan ud? Og så var det det. Hende jeg var inde hos var meget sød og sagde at det var jo ikke noget hun vidste noget om, men jeg måtte endelig vende tilbage, og så ville de støve mere viden op om det. Jeg slog det hen med at så ville jeg selv gå hjem og surfe lidt først.

    Alt gik fint, jeg fik endda trøstet/beroliget min mand og Benedikte var jo totalt upåvirket. Min egen reaktion kom jo så bare senere? Jeg sidder her og er ked af det helt ud i tåspidserne, tænk hvis hun skal have rekonstrueret en brystmuskel, eller have saltvands-indlæg når hun bliver større, fordi hendes brystvæv er underudviklet? Puha, og en masse kontroller og ting og sager… Det er helt uoverskueligt for mig. Heldigvis har hun ingen af de deformiteter i fingre/arm som ellers ofte følges med manglende brystmuskel, men alligevel, det er svært at forlige sig med tanken om at hun er handicappet, selvom det kun er i meget mild grad.

    Har indtil videre fundet tlf.nr. til “Righsospitalets klinik for sjældne handicap”, har tænkt at ringe til dem og høre hvordan man forholder sig. Ville egl. gerne se en specialist, hvis sådan nogle findes, når nu det er så sjældent (incidens formodentlig 1:30.000) og høre mere. Formodentlig vil det også være en fordel hvis hun er blevet fulgt længe, hvis hun engang skal have en plastickirurgisk operation for at korrigere bryststørrelse mm. Men med i gennemsnit to nyfødte med denne misdannelse om året i DK, hvor meget specialister mon de så er, de læger?

    Pyha, måtte bare lige have luft. Det’ sq ikke sjovt. Selvom det er en lille ting, så ønsker man jo stadig det bedste for sin unge 🙁

    Nå, der er ikke andet end en masse ævle-bævle at skrive, jeg har fundet et link, hvis du vil se hvad det er:
    http://www.emedicine.com/plastic/topic132.htm

    “Blå” hilsner herfra
    Jenny

    #1728078
    kannegaardkannegaard
    Member

    Hej Jenny..
    Jeg kan bestemt godt forstå at du har det som du har.
    Jeg er rigtig ked af det på dine vegne.. Jeg håber alt det bedste for din lille prinsesse. Jeg håber det viser sig ikke at være noget særligt. Knuz Rebekka

    #1728079
    SweetieSSweetieS
    Member

    Hej Jenny,

    Jeg kender ingenting til sygdommen – poland syndrome – men kan sagtens forstå dine følelser. Det må være en hård besked at få, netop fordi man som mor kun ønsker det bedste for sine børn – og det kan en diagnose som denne jo ikke ligefrem siges at være.

    Jeg håber for jer, at det viser sig at det er nemt at rette op på med behandling – eller at Benedikte fint kan leve med sygdommen som det er. I hvert fald håber jeg, at denne tilstand af afmagt og kedafdethed kun bliver af kort varighed, en lille parentes som I vil kikke tilbage på og sige “kan I huske dengang…?”. Sådan er det jo heldigvis med langt de fleste prøvelser livet byder på….

    Opmuntrende hilsner,

    Karina.

    #1728067
    Anonymous
    Guest

    Rigshospitalet var ikke til megen hjælp, de har haft 2 patienter, vistnok for nogen tid siden, så jeg har prøvet at ringe til Skejby, hvor en sød sekretær lovede at bede overlægen ringe tilbage når hun fik tid. – Spændende om hun mon ved mere…

    Jenny

    #1728069
    lui25lui25
    Member

    http://www.csh.dk, der er Center for små Handicapgrupper. Hvis du går ind på deres hjemmeside under sjældne handicaps kan du slå Poland Syndrome op, og der er henvisninger til bl.a et sted i Glostrup, som ved noget om det.

    Held og lykke med det hele:o)

    Kh.
    Louise

    #1728068
    aprillaaprilla
    Member

    Hej Jenny

    Pyh ha, sikke da en ubehagelig overraskelse at få til en ellers så uskyldig konsultation.
    Men hatten af for den kvikke læge!! Forhåbentlig kommer det jer mange gange godt igen, at det er blevet opdaget så tidligt. Så har I mulighed for at sætte jer mere grundigt ind i, hvad I har med at gøre.
    Mon ikke også lægen hurtigt finder ud af, hvor I skal henvises til, så du ikke selv skal sidde og rode i høstakken for at finde kompetente folk?

    Jeg kan i hvert fald godt forstå, at du er rigtig ked af det. Jeg håber at du snart får lov at møde nogen, der kan kaste et klarere lys over, hvilken betydning sygdommen har for lige præcis Benedikte – for det lyder lidt som om det er individuelt? (altså som jeg nu kunne hakke mig igennem nogle af de medicinske engelske termer.. :o) Man kan jo håbe, at det kun kommer til at påvirke hende minimalt.

    Måske skulle du nu alligevel gøre noget godt for dig selv i dag, selvom du ikke lige synes du har tid til det. Så bliver det måske nemmere at få lidt ro på alle de tanker, der må suse rundt i dit hoved lige nu?

    Sender dig mange kærlige tanker og ønsker om det bedste for jer.

    Knus, Aprilla & Liva – der skal til 2 års tjek i dag…

    #1728070
    Anonymous
    Guest

    Hej Louise,

    det var netop fra den hjemmeside jeg fandt nummeret til RH. Stedet i Glostrup ser ud som om de mest beskæftiger sig med synshandicap og mental retardering, og det er Benedikte da heldigvis ikke ramt af. Jeg venter og ser hvad Skejby kommer op med.

    Tak for tanken
    Jenny

    #1728073
    Anonymous
    Guest

    Hej Rebekka,

    tak for det, jeg vender sikkert tilbage når jeg ved mere…

    🙂
    Jenny

    #1728072
    Anonymous
    Guest

    Kære Karina,

    tak for dine tanker. Mit gæt er, at Benedikte (medmindre hun bliver en noget usædvanlig teenager…) med tiden skal igennem noget plastickirurgi, da der er ret stor sandsylighed for at hendes højre bryst ikke vil udvikle sig normalt. Om der også skal “gøres noget ved” hendes brystkasse må tiden vise, det ved specialisterne forhåbentlig (forudsat altså at der er nogle i DK).

    🙂
    Jenny

    #1728071
    Anonymous
    Guest

    Hej Aprilla, tak for tanken, og god fornøjelse med check’et i dag, det er jo altid sjovt at få dem målt og vejet.

    🙂
    Jenny

    #1728074
    Minnie77Minnie77
    Member

    Hej Jenny.

    Jeg kender ikke noget til Poland syndrome, men det er aldrig rart når der er noget galt med vores små elskede.

    Jeg håber for jer, at I snart får vished og at det viser sig ikke at være så slemt:o)

    Kram og positive tanker fra Iben.

    #1728075
    Minnie77Minnie77
    Member

    Hej Jenny.

    Jeg kender ikke noget til Poland syndrome, men det er aldrig rart når der er noget galt med vores små elskede.

    Jeg håber for jer, at I snart får vished og at det viser sig ikke at være så slemt:o)

    Kram og positive tanker fra Iben.

    #1728076
    Minnie77Minnie77
    Member

    Hej Jenny.

    Jeg kender ikke noget til Poland syndrome, men det er aldrig rart når der er noget galt med vores små elskede.

    Jeg håber for jer, at I snart får vished og at det viser sig ikke at være så slemt:o)

    Kram og positive tanker fra Iben.

    #1728077
    Minnie77Minnie77
    Member
    #2725959

    Hej.

    Jeg har også en datter med polands syndrom, og hun blev ultralyds scannet da hun var tre måneder. fik meldingen at musklerne “gemte” sig.!

    Da hun blev 4-5 år tænkte jeg det kunne bare ikke passe det aldrig blev bedre. Hun har så astma også, og skulle til kontrol. jeg spurgte børnelægen hvorfor det ikke blev bedre, og blev sendt til div. blodprøver og scanninger igen.

    pr. brev. fik vi diagnosen polands syndrom. vi googlede det, og fik de værste billeder frem på skærmen. det var frygtligt…. 🙁

    Hun er 12 år idag, og er igang med udviklingen ang. bryst partiet.. hvor hennes ene bryst ser fint og normalt ud, men det andet går ind og er helt flad som en pandekage. sidder og blive helt rørt bare ved at skrive om det.

    mobning i skolen til idræt, selvom de har fulgt hende hele vejen, det er så synd.

    så føler med dig, og det bliver desværre ikke bedre når udviklingen starter af brystet. 🙁

    venlig hilsen

    birgitte

Viewing 15 posts - 1 through 15 (of 16 total)
  • You must be logged in to reply to this topic.