Et rigtigt godt indlæg :-).

MVH

Anette

Sikke et dejligt indlæg.

Tak for indblikket:-)

kh Laila

Hej Mia.

Tillykke med din fantastiske storebror. Jeg vil give dig så evigt ret i at det er et svært valg for forældre at stå i ved nakkefoldsskanningen, og at man helt klart skal have historien fra begge sider.

Jeg kender, desværre, ingen mongoler på tæt hold, men dem jeg kender på sidelinjen synes jeg er så fantastiske. De beriger virkelig verden med en anden og mere positiv indstilling. Som du selv skriver om din storebror, så er han altid glad, og jeg tror aldrig jeg har mødt en mongol som ikke har været glad og positiv. Og det er jo bemærkelsesværdigt når man tænker på hvordan deres liv er i forhold til os andre. Men måske derfor værdsætter de ting vi andre glemmer at værdsætte.

Lad os huske at sende en stor tak til alle de forældre som direkte eller indirekte har valgt at få et downs barn, fordi de har beriget verden med disse skønne mennesker.

Tak for dit skønne indlæg, og håber der er nogle på hospitalerne som tager dette med sig.

/Janne

Hej Mia!

Tak for et fint indlæg.

Tillykke til dine forældre som har formået og magtet at, 1. at give din bror et godt liv med indhold, 2. at skabe et tæt bånd mellem jer to, og 3. fundet tid og overskud til et barn mere.

Det skal ikke læses som nedsættende (om din bror), hverken det med indholdet eller jeres bånd, for naturligvis kan man få det med en mongol, ligesom man kan få det med en anden søskende.

Jeg har arbejdet med multihandicappede og mongoler, og har set rigtig mange nedslidte forældre som ikke magtede opgaven, hverken når det kom til det med indholdet eller båndet mellem andre søskende, eller deres ægteskab eller mangel på samme.

For du har ret, livet med en mongol er vist ikke altid let. Jeg tror dog at det er blevet lettere de sidste 15-20 år, da man er blevet meget bedre uddannet og mere vidende om deres handicap.

Venligst

Ditte

Jeg skynder mig lige at knytte en kommentar til mit indlæg. Jesper læste det nemlig i går og kom med kommentaren: "Hallo! Det er jo verdens bedste helmongol Jesper Schomacker", alt imens han selvfølgelig kommer med verdens STØRSTE smil.

Da han så ser billedet, bliver han ellevild: "Det' jo på Falster, det der! Fra 2007! Det' fantastisk!". Og ganske rigtigt - det er nemlig taget på Falster, hvor vi hele vores liv har været på sommerferie. Han elsker det!

Om billedet virkelig er taget i 2007, skal jeg ikke kunne bekræfte. Men han har garanteret ret - det har han stort set altid, når det kommer til årstal. Han har nemlig en hukommelse som en elefant, og ja, det er så her, at han igen kan noget, jeg ikke kan :-)

Til Ditte: Jeg er enig! Det er helt bestemt blevet nemmere de sidste 15-20 år. Men på trods af det, blev der alligevel kun født 21 Downs børn i Danmark i 2010 - det laveste nogensinde. Og det hænger ikke helt sammen, hvis du spørger mig. Det synes jeg er sørgeligt for et land som Danmark.

Vi er det eneste land, hvor screening for Downs er så meget i fokus. I Sverige kalder man dem solskinsbørn, i Sydamerika siger man, at de er sendt fra gud - her er de en helligdom. Jeg fristes næsten til at sige:

Danmark er bare ikke et land for folk med Downs!

Solskinsbørn.... det var dog en fantastisk god beskrivelse af disse positive og livsglade mennesker :-).

MVH

Anette

Jeg vil engentlig bare lige gøre opmærksom på at det altså ikke udelukkende er for at find fostre med downs syndrom man scanner. Man kigger i lige så høj grad efter 2 andre kromosomfejl, den ene er trisomi13, som er en meget alvorlig fejl. Der hvis barnet er levendefødt kan det kun leve kort tid, måske nogle mdr på hospitalet.

For 6 år siden aborterede jeg selv et sådant foster, og vil til enhver tid vælge NF hvis vi skal have flere børn ( har siden fået 2 sunde piger). Vi besluttede allerede inden NF at var der handicap ville vi have en abort, for vores skyld, for barnets skyld men så sandelig også for søskendes skyld. I både min mands familie og i min familie er der forskellige handicaps og vi har set hvor hårdt det er for hele familien at håndtere de udfordringer der følger med handicaps.

Trine

Hej Mia!

Her i Spanien er der også meget stor fokus på Down. Jeg var gravid i 2010, og fik tilbudt en tidlig scanning, den obligatoriske mellem 8-12 (er det hernede), jeg var desværre for sent på den, så jeg måtte gøre det på en privat klinik. Her scannede man også for Edwards syndrom. Med tilsvarende blodprøver. Jeg ville til en hver tid tage i mod tilbudet om scanninger. Ikke at vi har handicappede i familien, men jeg havde lyst til at være i stand til at tage stilling....hvis det havde været nødvendigt. Ikke mindst fordi der var to børn i forvejen. Med de to første scannede man slet ikke så tidligt.

Ja det med søskende i forvejen kan hurtigt komme til at lyde kynisk, men at vælge et barn med Down til er for mig ikke det samme som at vælge et fra.

MEN, man skal passe på med at udtale sig, når man ikke selv har prøvet det, og det har jeg ikke. Så alt det jeg siger er kun baseret på mit arbejde og på hvad jeg tror jeg ville gøre.

Jeg har ofte set søskende der ikke hurtigt nok har kunnet komme om på den anden side af jorden, væk for det liv og det hjem som de voksede op i, med handicappede søskende.

Det er meget glædeligt at du ikke har det sådan og har lige præcis den samme respekt for din bror, som det lyder til at du har for andre mennesker, og lige netop sådan skal det være. Dine forældre har givet jer en kæmpe gave, gid der var nogle flere der måtte have det sådan.

Venligst

Ditte

Jeg har et spørgsmål, der måske lyder lidt dumt, og undskyld min uvidenhed: der er selvfølgelig forskel på folk med Downs ligesom der er forskel på folk uden Downs, ikke kun mht. udseende, interesser og evner, men er der også forskel på graden af Downs? Altså kan en person være mere eller mindre hårdt ramt eller er et udelukkende et spørgsmål om træning f.eks. - sådan som du nævner Mia, at dine forældre har arbejdet meget hårdt for at hjælpe din bror og give ham f.eks. et sprog?

kh Laila

Hej Mia

Jeg er på alder med dig, og har en lillesøster med Downs Syndrom. En pige som er glad, men hvor verden dog desværre ote volder hende mange problemer. Min søster er født uden hjertefejl, udviklede sig progressivt og var alt i alt en utrolig livsglad pige, der tog livets udfordringer med kamp til stregen. Dengang for efterhånden mange år siden, var mine forældre lettede og havde sluppet bekymringerne om, når X bliver stor.. For det gik jo så godt... Men det var hårdt, specielt da mine forældre kom hjem med hende fra sygehuset, og folk i byen sagde "Nå, det er da ikke så slemt" (så er virkelig enig i dine ytringer om pjecer og oplysning) 

Min søster kom i skole, og ja - det gik faktisk bare derud af. Hun havde nogle gode relationer til de andre børn, havde dog af og til konflikter (som er vældig almindeligt), og lærerne/pædagogerne gav hende nogle gode redskaber til at håndtere disse situationer. (Nogle gange ser man børn/voksne med Downs Syndrom have svært ved sociale relationer.)

Da min søster kom på efterskole (hvor hun også er i dag), skete der en stor forandring. Hun blev ked af det, udadreagerende, voldsom i sit verbale sprog, frustreret, negativ og have/har ikke ret mange gode dage. I dag har vi en søster som vi ofte skal hjælpe med at udrede konflikter, hjælpe med at vende negative ting frem til positive ting, trøste, lytte til, opmuntre, nogle gange være forbeholden overfor, nogle gange passe på overfor.. Jeg har en søster der "flipper ud", får raseri-anfald, fordi hun ikke bliver forstået af de voksne. Måske skal man vurderer pædagogers uddannelse inden for det specialpædagogiske regi. Måske skulle det være et krav, at hvis man arbejder med handiccappede børn, bør det være et must, at man har den faglige uddannelse. Ellers kan man skade mere end gøre gavn - desværre!

Jeg vil bare frem til - at det sørme også kan være et meget hårdt stykke arbejde. Mine forældre vil være "forældre" til den dag hun eller de ikke er her mere. De vil ikke kunne læne sig 100 % tilbage og tænke: "Åh, sikke et liv, vi har to velfungerende unge piger, som klarer sig selv" - De skal hele tiden være på banen. De skal hele tiden diskutere, vurdere, konkludere på hendes vegne.

Jeg er selv gravid, og min kæreste og jeg var meget enige om vores situation, hvis det viste sig, at der var stor risiko for Downs Syndrom, og vi ville vælge det fra. Vi har mine forældres fulde opbakning, og det betyder noget, for de ved at det ikke er fordi at jeg ikke holder af min lillesøster, de kender bare konsekvenserne - for dem er der mange af.. Det er ikke noget jeg er flov over at sige, for jeg ved, hvad det vil sige at have en søster/barn med Downs Syndrom.

Det er skønt med "Morten og Peter"-programmet, og den reportage med Bubber om Downs Syndrom, men det skildrer kun de "gode" mongoler. Hvad med alle de andre mongoler, som har det svært, og som skal have støtte osv gennem hele livet.

Jeg bliver glad over at læse din blog, for jeg synes, at det er rigtigt det du skriver - jeg har bare en anden historie som kan sætte perspektiv på det.

Min søster er en dejlig pige som jeg aldrig vil bytte væk for andre søskende, men jeg synes det er hårdt - alt for hårdt

Alt mulig held og lykke til dig og din søde storebror.

Mvh Tilde

Sikke et fantastisk og livsbekræftende indlæg :-)

Og jeg er helt enig i, at kommende forældre der vælger fosterdiagnostik skal have lov til at høre alle sider af det at have et barn med f.eks. downs. Problemet er bare, at der ikke kun er to sider. Der er ikke kun den, hvor sundhedspersonalet maler fanden på væggen - og dén du beskriver.

Som Tilde også er inde på, så er der også mongoler af andre grader...

Jeg har tre sunde og raske børn, og hver gang jeg har været gravid, har jeg gladeligt taget imod tilbuddet om fosterdiagnostik. Jeg har ikke været et sekund i tvivl om, hvad jeg ville vælge, hvis jeg fik at vide, at mit foster havde downs.

Min beslutning bygger ikke på sundhedspersonalets 'malen fanden på væggen'. Den bygger udelukkende på personlige erfaringer.

Min moster er mongol. Og det har bare fyldt meget. For hele familien. For hendes forældre. For hendes søskende. og for os børnebørn. Min moster er ikke en af de 'gode' mongoler. Gennem hele min barndom har jeg kunnet se, hvor meget hun fyldte og tærede på især min mormors kræfter. Det var, som en anden også nævner, som at have et barn på livstid. Min moster flyttede så også først hjemmefra, da min mormor var 80!

Nu er begge mine bedsteforældre døde, og min mor og hendes søskende er nu de primære omsorgspersoner for min moster. Min moster bor på et bofællesskab med andre psykisk handicappede, og i weekenderne er hun på besøg hos sine søskende på skift.

Når min moster er på besøg hos mine forældre i weekenderne, indrømmer jeg med skam, at jeg undlader at besøge dem. Min moster er alt andet end hyggelig at være sammen med - for vi er ikke en del af hendes faste rutine. Hun vil bare gerne sidde for sig selv henne i et hjørne af sofaen, og det kan nysgerrige børn ikke forstå. Og kommer min toårige for tæt på hende (fordi han gerne vil snakke med hende/have kontakt), så snerrer hun ad ham, skælder ham ud og siger han skal gå væk... Hun elsker babyer, men lige så snart børnene overhaler hende i udvikling (mentalt svarer hun til en 1½-årig), så vil hun ikke have noget med dem at gøre.

Et liv med downs kan være en berigelse. Men det KAN også være det modsatte!

Da jeg valgte fosterdiagnostik til, gjorde jeg det, fordi jeg ikke ville risikere et liv som min mormor. Jeg vil ikke have små børn indtil jeg bliver gammel. Jeg vil ikke bekymre mig om, hvordan de skal klare sig, når jeg engang ikke længere er her til at passe på dem...

Jeg håber ikke, dette indlæg støder nogen. Det var blot min personlige beretning for, hvorfor jeg ville vælge et barn med downs fra. Uden at tøve et sekund. Men jeg har STOR respekt for de få, der vælger dem til. De må have et meget stort hjerte og en meget stor rummelighed. Og så er der heldigvis mange med downs, som fungerer meget bedre end min moster gør.

Rikke

flot og livsbekræftende indlæg :)

jeg bliver dog lidt ked af det af nogle af kommentarerne... Jeg var selv født sund og rask - men fik så sclerose og er nu officielt handicappet. 

jeg synes det er rimelig koldt og kynisk at vælge børn fra, da de fejler noget... der er jo mange ting der kan spores gennem gentestning, og jeg kan ikke lade være med spekulere over, hvor grænsen går? Vil den ikke bare flytte sig i takt med at teknologien giver mere muligheder for udredning?

Jeg vil endda næsten gå så vidt som at tænke, at det minder lidt om Hitlers tankegang ... 

Men knus til alle jer der har hjerte og rum til alle - med eller uden handicap :)

Jeg mener absolut ikke at der er noget galt i at være handicappet, men mange handicaps er altså også forbundet med en helt urimelig bunke lidelse - selvom man som handcappet i det store hele har et godt liv.

Min kusines datter er spastiker og da hun var 10 var havde hendes hofter groet så skævt at de gik af led hver nat..... der gik et halvt år før lægerne opdagede hvorfor hun havde så ondt om natten. Hendes forældre har kæmpet de sidste 20 år for at blive sammen og for at hun skal have et godt liv. De har siden fået 2 sunde børn som jo har været tvunget lidt i baggrunden, når storesøster har skulle have hjælp. Deres liv har i mange år været lagt tilrette efter at de kun kommer steder hvor kørestolen også kan komme. Pigen kunne da hun var 7 år ikke lege rollespilslege, men var fantastisk til at konversere som en voksen. 

Min fætters datter er udviklingshæmmet og er født med en misdannelse i ganen der gjorde at hun ikke kunne tale tydeligt for andre end dem der kendte hende rigtigt godt. Hun er for god til skoler for handicappede og for dårlig til skoler for raske, derfor er hun blevet flyttet frem og tilbage hele sin skoletid. Desuden er hun blevet behandlet som et barn på 2½ hele sit liv.... Hendes søster var fra hun var helt lille storesøsters hjælper og tolk, hun er endt som ung mor til 2 med tvangsfjernelser hængende over hovedet og nu også med problemer med stoffer, nå ja og så er alle overbevist om at hun får bank af sin mand.

Min svigerindes søn har et meget sjældent syndrom der giver vækstforstyrrelser, dårligt syn og hørelse og han er udviklingshæmmet og bliver opreret i fødder/ben/ryg ca en gang årligt. Hans nyrer er ved at stå af så han ender med en transplantation. Hans forældre er skilt fordi deres forhold ikke kunne holde til at være forældre til et handicappet barn, hans søster har siden hun var 8 gået til psykolog for at lære at tackle at have en meget syg bror.

Min mor blev da jeg var stor pige aflastning for en autistisk dreng, min folkeskole var tvillingeskole med en skole for handicappede, så det er absolut ikke på et tyndt grundlag jeg selv har truffet beslutning om at hvis jeg kan gøre noget for at undgå at blive mor til et handicappet barn.

Vores ældste har nu nået en alder hvor hun spørger meget ligefremt om ALT, også kørestole, folk der går eller opfører sig anderledes, der er det min pligt at svare åbent og ærligt, så må jeg glemme alt om den berøringsangst mange af os er opvokset med. Hun får svar og så spørger hun egentlig ikke mere ind til det.

Trine

Til Kisan

For mit vedkommende ville det ikke være et spørgsmål om at have hjerterum til et barn med handicap. Men måske et spørgsmål om "overskud", når man allerede har et barn i forvejen. Man kommer jo ikke udenom at børn kræver meget overskud, og når der så kommer et handicap oven i kræves der endnu mere.

Ved nummer 1 ville jeg med hjertet ikke kunne have valgt et barn med handicap fra. Og ved nummer ét ville jeg jo så heller ikke have haft et andet barn at skulle tage hensyn til. Ved nummer 2 ville jeg nok have valgt at vælge det fra, for mit 1. barns skyld. Men det ville være med blødende hjerte....

Men jeg vil også sige at det afhænger meget at graden af handicappet. Jeg mener også man skal kigge på om barnet med handicap vil have udsigt til et godt liv uden for mange smerter. Hvis man blot vælger alt til, BLOT for at vælge det til, så synes jeg måske det kan gå hen og blive en egoistisk løsning.

Men hvad søren gør man når man som par ikke er enige i dette valg? Som sagt ville jeg ikke kunne have valgt et barn med Downs fra under min første graviditet. Min mand derimod ville ikke have et barn med Downs. Jeg er selvfølgelig glad for at vi ikke kom i dette dilemma, men kan ikke lade være med at tænke tilbage til, hvad nu hvis? Ja, jeg havde nok beholdt barnet, men er ikke sikker på at vores forhold havde holdt.....

MVH

Anette