Ked og bekymret (MEGET MEGET LANGT!!!!)

12

LilleMim

9. juli 2007 - 14:43 | Tilbage til mødregruppen

Hej...

Det er efterhånden længe siden jeg har skrevet her, men nu er jeg tilbage.

Som nogle af jer måske kan huske blev vores datter født med hjertefejl og blev opereret da hun var en måned gammel. Det går heldigvis rigtig godt at vi fik at vide sidst vi var til kontrol at operationen er mere end vellykket, hvis en operation kan være det.. Så vi skal ikke på Rigshospitalet til kontrol før om 2 år.

Lige efter operationen opdagede en læge at Cecilies pupiller ikke sidder centreret og vi var til tjek allerede inden vi blev udskrevet. Øjenlægen på Riget sagde, at han mente ikke det betød noget, men at vi lige skulle komme forbi og få Cecilie tjekket når hun skulle til kontrol med hjertet... Det viste sig så at de havde smidt journalen væk, så hvis vi skulle til kontrol hos øjenlægerne på Riget, var der en læge som skulle lave en henvisning. Det kunne hjertelægerne ikke se nogen grund til, så... Ja vi måtte tage kontakt til vores eget lokale sygehus, hvor vi også har tilknytning til fordi de også følger Cecilie og har gjort det fra starten af da hendes hjertefejl blev opdaget. En øjenlæge undersøgte Cecilie grundigt, og endte med at sende os videre til Glostrup, hvor de efter sigende er eksperter. Her blev vi rimelig forvirret, for lægen gjorde virkelig alt for at forklare os hvad der er i vejen med Cecilies pupiller, men det er meget forvirrende. Umiddelbart skulle der ikke gøres noget nu, men vi skulle have taget en blodprøve hos børnelægerne på vores eget sygehus for at finde ud af om der er en sammenhæng mellem hendes hjertefejl og det med øjnene.

Hørte aldrig fra sygehuset og nu hvor jeg har kontaktet dem, siger de at den slags blodprøver kan ikke tages i DK? snakkede med lægen i sidste uge om det og pludselig nævner hun at grunden til at der skulle tages blodprøve er for at se om Cecilie har et eller andet syndrom...? Hun nævnte kun navnet på syndromet en gang for der var ingen grund til at vi skulle vide det hvis hun nu ikke har det syndrom. Jeg er anlagt sådan at jeg gerne vil vide så meget om tingene, så jeg var inde og læse på nettet, og det viste sig selvfølgelig at det er et forkert syndrom jeg har læst om...! Har så ringet der ud i dag og ville have et ordentligt svar på hvad det er... Fik så navnet Rieger syndrom, men kan desværre ikke finde alverden om det. Nu sagde lægen så at de kunne tage en blodprøve hvor der ville gå et halvt år før vi kan få svar.. Selv om prøven viser negativ er det ikke et endegyldigt svar for hos nogle børn kan man ikke få svar ved en blodprøve.. Spurgte hvad vi så kan bruge det til... Ingenting siger hun så, men at vi må se tiden an om hvordan Cecilie udvikler sig osv. Spurgte om vi skal gå og tænke over det de næste mange år uden der måske er grund til det.. mener hvis hun nu ikke fejler det. Ja sagde hun det kan I da hvis I ikke har andet at bruge jeres tid på end at gå og tænke over det!!!! Jeg blev virkelig sur og ked af det, for selvfølgelig tænker jeg over det. Jeg sagde til hende at ja så må jeg jo åbenbart have for meget tid, for jeg tænker sgu over om mit barn fejler noget..Hun sagde dog at sådan var det ikke ment.. hmm. hvordan mon så?

Jeg sagde til hende at jeg føler at de gør hende mere sur end hun er. De siger at hun har flyveører, mærkelig hovedfacon og hvad ved jeg... (det er alle disse ting sammen, som giver dem den mistanke at hun måske har det syndrom) Det kan jeg sgu ikke se hun har, men nu går jeg jo snart og stirrer på hende for at finde "fejl". Føler jeg på en eller anden måde ikke tør holde rigtigt af hende. Ved ikke hvordan jeg skal forklare det..? og det lyder også hårdt. Selvfølgelig elsker jeg da mit barn, men er samtidig meget bange. Lægen på sygehuset spurgte bare om jeg har snakket med deres psykolog..?!?! Nej og det behøvede jeg måske heller ikke hvis de kunne give os nogle ordentlige svar så man ikke sad tilbage og lignede et STORT spørgsmålstegn..

Ved ikke hvad jeg vil med dette indlæg andet end måske få lidt luft. Har svært ved at snakke med folk omkring mig om det, for alle siger bare hun fejler da ingenting, og der er ingenting i vejen med hende.. Hun har da ikke flyveører og mærkelig hovedfacon.. HVORFOR siger lægerne det så? Og kan det være rigtigt at det hele skal være sådan noget svævende noget uden et rigtigt svar. At måske har hun det syndrom og måske har hun ikke, men uanset hvad kan vi (i følge lægen) ikke bruge svaret om hun har det eller ej til noget. Som hun siger det kan vi jo ikke lave om på alligevel???

Undskyld mit MEGET lange og forvirrende indlæg.. og tak fordi du læste med så langt.

Kede tanker og tårer her fra LilleMim


Log ind for at besvare indlægget

Del med andre

Facebook Twitter Twitter

Svar (22)

12

Nanner

9. juli 2007 - 15:08 | Tilbage til mødregruppen

Re: Ked og bekymret (MEGET MEGET LANGT!!!!)

Øv det var da nogle underlige ufølsomme læger! Hvis jeg var dig ville jeg ringe til pågældende læge og bede om en udførlig forklaring på undersøgelserne og på hvad de mistænker Cecilie for at fejle og hvad det indebærer.
Der er da ikke noget værre end at gå og bekymre sig om ens barn og det er da ikke holdbart, at I ikke rigtig ved hvad det er i skal bekymre jer om!
Kræv en ordentlig forklaring der er til at forstå!!!
Held og lykke med det :o)
Kh. og tanker fra Janni

Log ind for at besvare indlægget |

12

Gittesax

9. juli 2007 - 16:23 | Tilbage til mødregruppen

Re: Ked og bekymret (MEGET MEGET LANGT!!!!)

puha.. sikke en omgang I er igennem.... Jeg kan ikke lade være at tænke på, hvor medmenneskeligheden er henne hos de læger der har med Cecieli at gøre... både i forhold til hende, men bestemt også i forhold til jer forældre....

Man ved jo (også når man ikke er læge), at forældre altid er sårbare i forhold til deres børn, og endnu mere når de, som I jeres tilfælde, skal så meget igennem... Jeg mener overhovedet ikke det er på sin plads at komme med en kommentar som "I kan da godt tænke på hvad hun fejler, hvis ikke I har andet at tage jer til"... man bør, som læge og andre fagpersoner, vælge sine ord med omhu, og være præcise i sin kommunikation til forældre. Og hvis det ikk er hvad der menes, bør man måske undlade at sige noget....

Nå, men jeg synes det er forfærdeligt det I gennemgår. Jeg forstår ikke I ikke kan få svar på nogle spørgsmål. Uanset om man ved om og hvad der kunne være galt med Cecilie, er I i jeres gode ret til at søge og få svar på jeres spørgsmål... Og også at få informationer...

Det med at du skriver, at du ikke tør holde af Cecilie, tror jeg er helt naturligt, set i det lys af hvad I har været, og fortsat skal igennem. Alle forældre har en frygt for at noget skal ske ens barn, men I har jo allerede et barn, som har været hjerteoperation igenne, og som er under opsyn af lægerne. Det er klart at jeres frygt er meget tættere på, end mange af os andre oplever med vores børn.
At du skriver dine tanker og bekymringer ned herinde, er altid iorden, også selvom det mere er for at få nedskrevet et forløb for din egen skyld.... Så brug os endelig.

Knus og tanker fra Gitte

Log ind for at besvare indlægget |

12

Nulletrold

9. juli 2007 - 17:18 | Tilbage til mødregruppen

Re: Ked og bekymret (MEGET MEGET LANGT!!!!)

Åhh hvor er det svært, når man ikke ved, hvad man har at holde sig til.
Håber snart I får en afklaring og nogle svar. Helst af den gode slags.

Nulletrold

Log ind for at besvare indlægget |

12

molly23

9. juli 2007 - 17:43 | Tilbage til mødregruppen

Re: Re: Ked og bekymret (MEGET MEGET LANGT!!!!)

man kan sku nogle gange mistænke ellers dygtige læger for at opfinde nogle nyr sygdomme, eller finde "fejl" ved raske mennesker... osv...

ja dem der ingenting i forvejen kan gøre eller sige (udviklingshæmmede) blir tit forsøgs kaniner for dem... og havner på det ene præperat efter det andet...

min veninde har også nogle pupiller der ikke er til at beskrive (altså mit ordforråd ikke!!! er jo snart halvsvensker)

og de mente også hun fejlede det ene og det andet.. og hun fik taget blod prøver og andre test i hoved og r..!!
jeg kan på stående fod ikke lige huske hvad det var for test, men det endte da med at hun ikke fejler noget og at det er lægerne der har "overdramatiseret" det alt alt for meget, fordi hun har lidt "skønheds fejl"...

den er svær den du sidder i, men du skal ikke finde dig i halv besvaret spørgsmål og gå og undre dig over om dit barn overhovedet fejler noget...

du må slå i bordet indtil du bliver hørt og få det at vide som du har brug for at få at vide.. og så må de jo lave de blod prøver om der så går et halvt år eller ej, ja det er der så ikke noget at gøre ved.. i mellem tiden kan du være en pain in the a.. og ringe ind efter svar hver anden dag indtil de bliver så irriteret at de måske frem skynder resultatet... ;-)

det er sku ikke for sjov de får deres løn vel!!! undskyld de gør jo et godt stykke arbejde, men tror bare det blir for meget en hverdag for dem at de rent faktisk mister den der medmenneskelighed... (følelser bliver lukket helt ned)

jeg kan godt forstå du er ked af det...

molly

Log ind for at besvare indlægget |

12

Felix16

9. juli 2007 - 18:08 | Tilbage til mødregruppen

Re: Ked og bekymret (MEGET MEGET LANGT!!!!)

Jeg kan godt forstå du er ked og frustreret.... Det er kan naturligt.. Og lægerne kan da heller ikke være bekendt, at de har været så forvirrende omkring det - i har da ret til at vide hvad der skal ske med jeres datter....

Jeg håber, at alt kommer til at tegne sig lyst for jer i fremtiden..

Tanker Marie (+ Lucas 16.11)

Log ind for at besvare indlægget |

12

Bettina1204

10. juli 2007 - 9:34 | Tilbage til mødregruppen

Re: Ked og bekymret (MEGET MEGET LANGT!!!!)

Hej LilleMim!

Øv øv og lige en gang mere, øv.

Ikke nok med, at jeres lille pige har været en hjerteoperation igennem, så begynder lægerne på noget, som for mig lyder lidt halvhjertet og lidt en halv vind; forstået på den måde, at de måske ikke helt ved, hvad det evt er, og om der overhovedet er noget.

Som de andre skriver, så bør I få en ordentlig forklaring på, hvad det kan være med Cecilie eller ikke er med hende. Og hvad der kan gøres. Jeg ville få et flip på tværs, hvis jeg var blevet behandlet på den måde - ganske ligesom du har.

Synes helt afgjort, at du/I bare skal blive ved med at kontakte dem indtil I får en ordentlig forklaring.

Og magen til frækhed..."hvis I ikke har andet at bruge jeres tid på..." Det lyder ikke som om, hun selv har børn, og ved hvilke bekymringer man så har, hvad enten der er noget eller ej.

I har været gennem rigeligt og trænger bare til at nyde jeres lille pige. Og så skal de ikke sige noget til jer, som der måske ikke er hold i alligevel.

Læs du bare endelig af så tit, du vil - det er dét, vi er her for:-)

Det blev vist lidt rodet, dét jeg skrev...men håber, at du kunne finde hoved og hale i det...

Tanker,
Bettina...

Log ind for at besvare indlægget |

12

LilleMim

10. juli 2007 - 10:09 | Tilbage til mødregruppen

Tusind tak for alle jeres tanker og søde ord..

Hej igen..

Tusind tak for alle jeres søde tanker og ord. Som jeg skrev har jeg svært ved at snakke med andre om det, for dels har jeg svært ved at prøve at forklare hvad lægen siger eller rettere ikke siger?!?! Og dels siger alle bare til mig at der da ikke er noget i vejen med Cecilie, at hun ikke har flyveører, mærkelig hovedfacon eller noget andet. I går aftes inden jeg skulle sove tog jeg mig selv i at sidde og studere billeder af hende for at se om jeg kan finde nogle af de "fejl", som lægen siger man typisk har, når man har det syndrom.. Sammenlignede Cecilie med hendes storebror og nej ærligt talt kan jeg ikke se den store forskel på de to børn. Jo deres egne, men det var jeg jo klar over.. Synes det er vildt at en læge kan køre en så langt ud at man sidder og prøver at finde fejl ved sit barn i stedet for at nyde det..!

Har lige ringet og ville tale med min egen læge, men det var selvfølgelig ikke en af dem jeg kender der sad ved telefonen i dag. Hende jeg talte med har aldrig hørt om Riegers syndrom, og kunne ikke en gang slå det op i sine lægebøger???? Jeg spurgte om dvs at Cecilie er et særtilfælde eller hvad? Der må da være andre i Danmark som har det syndrom eller er mistænkt for at have det? Vi kan da ikke være alene i hele Danmark. Hun blev bare ved at sige at hun ikke ved hvad hun skal svare mig. Jeg spurgte hvor jeg snart kan henvende mig så. Og hun henviste selvfølgelig til den læge som har startet det hele op... Tænker bare hvad skal det dog hjælpe..? Vi skal der ud på torsdag til en samtale, men jeg har jo efterhånden hvæsset kløerne, for jeg er godt og grundigt træt af den læge og hendes udtalelser efterhånden.

For det ikke skal være løgn er der begyndt at være mukkerier på min mands job over at han har skulle til så mange ting med Cecilie. Først da hjertefejlen blev opdaget, så kontrol på øjnene, og nu på torsdag vil han jo også gerne med for at høre hvad de har at sige.. Prøver da gerne så vidt muligt at lægge undersøgerlserne/samtaler på hans fridage, men det kan bare ikke altid lade sig gøre. Jeg har sagt at jeg må tage afsted alene på torsdag eller finde nogle andre at tage med.. Men nu mener ham brokkehovedet på min mands arbejde pludselig at han da selvfølgelig skal tage med.. Det manglede da bare som han siger??? Gider bare ikke have at der skal være snakken i krogene om det. Har da heldigvis en mand der helst vil være med i det hele, men samtidig giver han den også en skalle på jobbet, så jeg tror sgu ikke at han skylder dem noget! Det er dog heller ikke "Bossen" der er problemet.

Nå, men jeg kan da evt. skrive torsdag, hvad der kommer ud af samtalen. Det hjælper at få "læsset af" her.- og hvis I ikke gider at læse det så spring indlægget over. ;o)

Hvis der er nogle der har lyst til at se min i følge lægerne "unormale" datter, kan I da se hende på hendes hjemmeside www.123hjemmeside.dk/ceciliedunk

Går og overvejer om børnenes hjemmesider skal nedlægges efter alt det skriveri om at billeder evt. kan udnyttes. Synes bare ikke at det kan være rigtigt at man ikke en gang kan have en hjemmeside i fred.

KH Lillemim

Log ind for at besvare indlægget |

12

nilla1969

10. juli 2007 - 10:46 | Tilbage til mødregruppen

Re: Ked og bekymret (MEGET MEGET LANGT!!!!)

Jeg forstår godt jeres bekymring, og hvor er det frustrerende at I er blevet behandlet sådan.

Det er uhyggeligt svært at affinde sig med ikke at kunne få klare svar, men tro mig, man vænner sig til det. Der er nemlig ikke altid noget valg, for der ER desværre bare ikke altid klare svar. Men dermed bestemt ikke sagt at man skal finde sig i nedladende behandling eller i at tingene ikke bliver undersøgt ordentligt. Jeg synes også I skal banke i bordet og forlange den blodprøve; og viser den så ikke noget må I tage den derfra.

Jeg håber du også fremover kan bruge os til at få lidt luft...

knus Pernille

Log ind for at besvare indlægget |

12

molly23

10. juli 2007 - 12:35 | Tilbage til mødregruppen

Re: Re: Ked og bekymret (MEGET MEGET LANGT!!!!)

din lille dejlige pige ser da absolut helt normalt ud..!!!! hvis hun skulle fejle noget ja så er min dreng sku da nærmest dødsdømt...!!!! og han fejler da bestemt heller ikke noget...

du kan se hans flyve øre på www.123hjemmeside.dk/tillegreen

øv altså igen nogle dumme læger.. jeg tror bestemt stadig at det er en ret så inkompetent læge der er kommet med en meget mærkelig diagnose.. måske han selv har fundet på den sygdom der????

nå håber du snart får lidt afklaring på hvad der foregår..

molly (oktober termin 06)

Log ind for at besvare indlægget |

12

Bamsetrine

10. juli 2007 - 15:57 | Tilbage til mødregruppen

Re: Re: Re: Ked og bekymret (MEGET MEGET LANGT!!!!)

Arj, pyha.. Sikke en omgang.. Ja, her er der også dømt flyveører - de er dog arvet fra faren, der har fået sine syet ind..
Håber på det bedste for jer..
Trine :)

Log ind for at besvare indlægget |

12

Skjoldungen

10. juli 2007 - 23:02 | Tilbage til mødregruppen

Re: Tusind tak for alle jeres tanker og søde ord..

Hej Lillemim
Sikke da noget rod...
Hvis ikke I får nogle mere præcise svar på torsdag (og selvfølgelig skal din mand da med!!!), ville jeg pudse min egen læge på dem. MIN ville i hvert fald helt sikkert hjælpe med at opklare og forklare.
I forbindelse med min bristning og undersøgelserne før Frederiks fødsel, fik jeg også en masse halve forklaringer hos den tilsyneladende MEGET travle sygehuslæge. Men jeg tog bare hele stakken af papirer (jeg bad om journaludskrifter på sygehuset) med op til min egen læge (havde booket en dobbelttid) Så læste han det igennem og forklarede det, så selv jeg forstod det!

Men som sagt. Håber I får en afklaring allerede på torsdag. Og husk nu at presse på, hvis ikke I får den lige umiddelbart.

Vh Gitte (som godt forstå at tankerne kører i hovedet på dig)

Log ind for at besvare indlægget |

12

Nanner

11. juli 2007 - 11:11 | Tilbage til mødregruppen

Held og lykke imorgen!

Jeg håber I får de svar I søger og at den mærkelige læge kan farklare jer sagens omstændigheder på en ordentlig og forståelig måde.
Har set billederne af Cecilie og hun er da bare så sød og dejlig at se på. Hvor lægen får stritører og underlig hovedfacon fra, forstår jeg da SLET IKKE!
Nå, men held og lykke med imorgen, jeg er spændt på at høre hvordan det går.
Kh. Janni

Log ind for at besvare indlægget |

12

v33

11. juli 2007 - 14:43 | Tilbage til mødregruppen

"kært" barn har mange navne

hvis du er ok med engelsk, så prøv at søge under navne der dækker det samme:

Rieger syndrome
Axenfeld?s posterior embryotoxon-juvenile glaucoma
Rieger's anomaly
Rieger?s disease
Rieger's malformation

Så kommer der en del info op.

Kh
Vibeke

Log ind for at besvare indlægget |

12

LilleMim

11. juli 2007 - 21:34 | Tilbage til mødregruppen

Re:

Jeg ringede til min egen læge igen i dag, og fik heldigvis fat i en af dem som har fulgt Cecilie siden hun blev født, så hun kender vores situation og ved hvad Cecilie og vi har været igennem. Om det var af den grund eller om hun "bare" er mere menneskelig end en del af de andre, ved jeg ikke, men hun vidste ikke noget om Riegers, men ville undersøge det og ringe tilbage... hvilket hun også gjorde. Forklarede mig om det bedre end lægen på sygehuset har gjort, og som hun sagde selvfølgelig kan hun ikke garantere at Cecilie ikke har det syndrom, men hun troede helt ærligt ikke på at hun har det. Hun kan ikke se at hun har flyveører, mærkelig hovedfacon, fladt midteransigt eller underbid. Hun kan se at der er noget med hendes pupiller, men det kan vi jo også selv. Dejligt at der endelig er en som ser det som os...! - og jeg vælger at tro at det ikke er noget hun siger bare for at berolige mig.

Vi tager til samtalen på sygehuset i morgen alligevel, for at høre hvad hun har at sige.. Håber så bare ikke at hun bare får gjort mig mere nervøs igen. Synes lige min egen læge har fået mig lidt ned på jorden igen.... ;o)

Er der mon nogle som ved hvor der står noget om Riegers på dansk???? Vil indrømme at min engelske ikke er hvad det har været.

KH LilleMim

- og endnu en gang tak for al jeres støtte.

Log ind for at besvare indlægget |

12

Hollerup210

11. juli 2007 - 21:54 | Tilbage til mødregruppen

Re: Re:

Hej LilleMim

Har lige været ude at surfe nettet en smule.. g som du selv skriver er der bare ikke noget at komme efter.. jo self. på engelsk hvor folk også spørger ind til det og får svar, men når man ikke er 100% inde i sproget er det en hård smøre at komme igennem.

Der burde være et eller andet sted, hvor man burde få de svar man ønsker.. eller bare bliver stillet en smule tilfreds.

Jeg håber du får nogle brugbar svar i morgen..

Mvh Iben

Log ind for at besvare indlægget |

12

LadyInPink

11. juli 2007 - 22:23 | Tilbage til mødregruppen

Re: Re: Lidt på norsk

Hej

Håber, I snart får vished omkring, hvad Cecilie fejler. Der er godt nok ikke meget på nettet, som ikke er på engelsk. Nedenstående er dog på norsk:

http://www.lds.no/modules/module_123/proxy.asp?iDisplayType=2&iCategoryI...

Mange tanker Lady

Log ind for at besvare indlægget |

12

Gittesax

12. juli 2007 - 8:08 | Tilbage til mødregruppen

Re: Re:

det var da dejligt med en mere menneskelig læge, der ikke straks ser sygdomme og problemer......Man kan, som forældre, bruge uendelig lang tid på at vende og dreje hvert lille ord....Jeg håber for jer i fremover vil have kontakt til denne læge (eller andre af hendes slags).
Håber jeres samtale går godt idag.

Kh Gitte

Log ind for at besvare indlægget |

12

LilleMim

13. juli 2007 - 11:43 | Tilbage til mødregruppen

Så blev besøget på sygehuset overstået...

Hej igen..

Ja så fik vi overstået besøget på sygehuset i går. Hvis nogen spørger mig, så var det spild af tid!!!! Lægen gav os lidt en sludder for en sladder og sagde ikke noget vi ikke havde hørt før eller selv havde læst på den norske hjemmeside. Vil indrømme at jeg ikke havde de store spørgsmål jeg kunne stille for havde jo fået snakket med vores egen læge.. har stadig en del ubesvarede spørgsmål, men dem kan de ikke give mig svar på nu. Fx vil jeg jo bare gerne vide om Cecilie overhovedet har det syndrom, men det kan kun tiden vise. Lægen trak dog lidt i land mht. flyveører... Hun mener dog stadig at hun har "cupformede" ører, men ikke ligefrem flyveører. Trak også lidt i lang mht hovedfacon. Ja i det store hele tror jeg bare lægen fandt ud af at Cecilie nok bare har nogle af sin fars træk.

Hun brugte meget af tiden på at snakke om, at jeg kan snakke med deres psykolog, men jeg fik forklaret hende at jeg umiddelbart ikke synes jeg har brug for det hvis bare de kan forklare sig ordentligt og efterhånden lade os få fred.

Nu kunne blodprøven så pludselig godt laves i DK, så den fik vi taget i går, og så man vi se hvad den viser. Der kan gå flere mdr. inden vi får svaret.... indtil da må vi bare se tiden an, og prøve at leve normalt og lade være at tænke over om hun har det syndrom. Men det er umiddelbart svært..

Endnu en gang tak for alle jeres opmuntrende ord og svar.

KH LilleMim

Log ind for at besvare indlægget |

12

Sidsel1234

13. juli 2007 - 21:16 | Tilbage til mødregruppen

Re: Re: Ked og bekymret (MEGET MEGET LANGT!!!!)

Hejsa hvor er det dog synd for dig...!!!!!!! seriøst sikke nogle dårlige læger hvad fanden er det for noget du har da krav på at vide om der er noget galt med dit barn og ihvertfald hvis de tror der er noget galt...!!!!!!!jeg ved godt hvad jeg havde gjort hvis det var mit barn... jeg havde ringet til Mølholm privat hospital med det samme for at få en tid! de er så kompetente og man kan få tid dagen efter man ringer og deer bliver man taget seriøs og der bliver gjort noget ved tingene såfremt der skulle være noget galt.... jeg ved godt det koster penge men det syntes jeg måske er lidt ligemeget i denne her situation... ens børn er det vigtigeste i hele verden ...jeg håber du får styr på det hurtigst muligt...
Mange hilsner fra Camilla

Log ind for at besvare indlægget |

12

lucasmor1

16. juli 2007 - 0:25 | Tilbage til mødregruppen

Re: Re: Re: Ked og bekymret (MEGET MEGET LANGT!!!!)

du har fået en masse gode svar. Det eneste jeg vil tilføje er: Lad dig overbevise af det du selv skriver: At det nok er hendes fars træk. Lægen trækker jo i land på det hun halvt har gættet på din datter muligvis måske har. Tror hun har lavet en storm i et glas vand, og har svært ved at argumentere for det hun siger

kh heidi

Log ind for at besvare indlægget |

12

LoneAAA

17. juli 2007 - 14:04 | Tilbage til mødregruppen

Re: Ked og bekymret (MEGET MEGET LANGT!!!!)

Hej LilleMim

Jeg kan se at der er gået et par dage siden du skrev dit indlæg og måske har du allerede fået svar på nogen af dine mange bekymringer. Hvis ikke, synes jeg du skulle ringe til din læge og aftale et tidspunkt, hvor I kan snakke sammen om sygdommen. Så har din læge mulighed for at foreberede sig og læse om hvad den går ud på. Så kan I sammen snakke både "worst case" og hvad der er mest sandsynligt. Så er der ligesom noget at forholde sig til. Måske er "worst case" "blot" nogle fysiske skavanker som kan rettes eller som man sagtens kan leve med? Det lyder også som om sygdommen er meget sjælden og at det er meget lidt sandsynligt at jeres datter har den, siden den lidt klodsede læge mente at I ikke skulle bekymre jer for meget (selvfølgelig bliver man da bekymret...). Håber dine bekymringer for fremtiden falmer lidt og at I igen kan glæde jer over den dejlige og sunde datter I har. /Lone

Log ind for at besvare indlægget |

12

KristinaGF

26. november 2016 - 23:37 | Tilbage til mødregruppen

Hej :)

Jeg er helt ny herinde, men er meget nysgerrig på om din datter havde Rieger? Min datter er nemlig født med to genfejl, hvor af den ene er ARS.
Du må meget gerne kontakte mig på min mail : Fregerslev90@hotmail.com

Mvh Kristina

Log ind for at besvare indlægget |

Du skal være logget ind for at kommentere.
Klik her for at logge ind eller oprette en ny konto.


Mødregrupper
Debat
Blog
Køb/salg

10 seneste indlæg i mødregrupperne

Dato:Emne:Mødregruppe:
24/4FødselsforberedelseJanuar 2012
21/4Hej Så fik jeg endelig meldtOktober 2017
11/4Alle gratis babypakkerFebruar 2005
2/4Mødregruppe maj/juni 2017Maj 2017
28/3Hej. Jeg er ny herinde.Maj 2004
26/3Hej. Jeg synes det vil væreOktober 2017
24/3Teksten og akkorderne, hvis man har lyst :)November 2004
19/3Kære dig. Åh hvor er det enNovember 2017
19/3Kære du. :) Wow i førsteNovember 2017
18/3Har også termin sidst iOktober 2017
Se seneste 100 mødregruppe-indlæg

10 seneste køb/salg annoncer

Dato:Titel:Pris:
23/7Leander-seng3.500 kr.
23/7Silvercross barnevogn4.000 kr.
17/7Barnevognspuder199 kr.
13/4Salg af nye Kennedy Sko til lagerpriser 175 kr.
2/8LÆKKER BODYPILLOW PÅ UDSALG!!399 kr.
2/6drenge cykel 250 kr.
2/6trammeseng 100 kr.
24/5Hjemmelavet personlige bamser250 kr.
4/5Sød vugge i træ100 kr.
4/5God barnevogn sælges nu900 kr.
Gå til Køb&Salg

Seneste fra brevkassen

Datter vil være en søn
Sundhedsplejerske Hej Jane.Jeg har en datter på 6 år. Hun har siden, hun var 2½ givet ud...
Konflikt, kærlighed eller splittelse?
Familierådgiver Hej GitteJeg har været sammen med min mand igennem 22 år, hvoraf vi ha...
Skal mit barn vaccineres mere?
Sundhedsplejerske Kære JaneJeg har et lille spørgsmål, som jeg har søgt at finde svar på...