Læbe-ganespalte

Hvert år fødes omkring 140 børn med læbe-ganespalte. Læbe-ganespalte varierer i typer og sværhedsgrad, og det er forskelligt, hvilke operationer, der skal til for at rette spalten. Her kan du læse mere om spaltetyper, sværhedsgrader og behandlingsforløb.

Læs også...

Landsforeningen læbe-ganespalte

Formål: At udbrede kendskabet til læbe-gane spalte til virke for patienternes interesser, og fremme mulighederne for behandling.

Hjemmeside: www.llg.dk

 

Rigshospitalet

Plastikkirurgisk Klinik Rigshospitalet, læbe-gane spalte afd. (3082).

Tlf.: 35 45 30 82 9

 

Læbe-Ganespalte Centret

Rygårds Allé 45
2900 Hellerup
Tlf. 45 11 44 80
Fax. 45 11 46 90
www.lgcenter.dk

 

Taleinstituttet Ganespalteafdelingen

Peter Sabroes Gade 4
8000 Århus C
Tlf. 89 49 46 33
Fax. 89 49 46 40

 

Hvad er læbe-ganespalte?

Læbe-ganespalte er en fællesbetegnelse for flere kombinationer af misdannelser af læben, gummen og ganen. Spalten kan sidde i den ene eller begge sider og i sjældne tilfælde i midtlinien. For alle typer gælder, at der er stor forskel på spalternes sværhedsgrad.

De vigtigste spaltetyper er:

  • kombineret læbe-gumme- og ganespalte
  • læbespalte eller læbe-gummespalte.
  • isoleret ganespalte.

Kombineret læbe-gumme-ganespalte

Omkring halvdelen af de børn, der er født med spalter, har kombineret spalte i læbe- gumme og gane. Her kan spalten kan være enkelt- eller dobbeltsidig. Jo sværere spalten er, jo kraftigere er næsen involveret. Der kan være meget stor variation på de to sider, hvis spalten er dobbeltsidig.

Læbe eller læbe-gummespalte

Læbe eller læbe-gummespalte udgør cirka en fjerdedel af alle spalter og er hyppigst i venstre side. Læbespalten varierer fra et lille hak til total spalte gennem læben. Gummespalten varierer fra en afvigelse i tandstilling til komplet spalte. Jo bredere gummespalten er, des skævere er næsetippen. Spalten kan være både enkelt- og dobbeltsidig.

Isoleret ganespalte

De isolerede ganespalter udgør ligeledes cirka en fjerdedel af alle spalter. Sværhedsgraden kan variere fra en spaltet drøbel til smallere eller bredere spalter helt frem til gummen. Børnene kan have tale- og spiseproblemer. Mange har også øreproblemer med væske i mellemøret, som kræver anlæggelse af dræn. Dette forekommer som regel fra et års alderen.

Hvor mange har læbe-ganespalte?

Omkring to ud af 1.000 børn fødes med en af de nævnte spalter. Det svarer i øjeblikket til cirka 140 nye spaltebørn i Danmark om året. Cirka 10 procent af børnene har også andre misdannelser, oftest af hænder, fødder, rygsøjle, kranie eller hjerte.

Hvad skyldes det?

Spalterne opstår i 6.-10. fosteruge på grund af fejlkodning af de væv, der skal danne læbe, gumme og gane. Årsagerne er ikke klarlagt. Arvelige faktorer er formodentlig de vigtigste. Hos enæggede tvillinger, som har helt identisk arvemasse optræder spalter i 60-70 procent hos begge, men i varierende sværhedsgrad.

Påvirkning af fosteret i livmoderen kan også have betydning. Der er stadig tvivl om, hvilke påvirkninger, der er skadelige. Visse typer af medicin (blandt andet til epilepsibehandling) har været i søgelyset, men man har ikke bevist skadelige virkninger. Man mistænker, at cigaretrygning og indtagelse af alkohol under graviditeten kan øge risikoen for at få at få et barn med læbe-ganespalte.

Hvor høj er risikoen?

  • Hvis man selv har læbe-ganespalte, er risikoen for ens barn tre til fire procent.
  • Hvis man selv har ganespalte, er risikoen for ens barn seks procent.
  • Hvis ens første barn er født med læbe-ganespalte, er risikoen for ens andet barn fire procent.
  • Hvis ens første barn har ganespalte, er risikoen for ens andet barn tre procent.

Dette er imidlertid kun gennemsnitstal. Hvis der i familien er mange med spalte og med svære grader, er de nævnte tal meget højere. Hvis man er i særlig risikogruppe, eller hvis man tilhører den lille gruppe, hvor spalterne er kombineret med andre misdannelser, kan man fra egen læge blive henvist til genetisk rådgivning. Her kan en læge særligt kyndig på arveanlæg, fortælle noget om risiko for kommende børn og eventuelt børnenes børn.

Hvornår stilles diagnosen, og hvad gør man så?

Spalterne kan ses med ultralydsundersøgelse af den gravide med meget stor sikkerhed fra omkring 18.-20. fosteruge. Hvis man ved skanning har set en spalte, kan man få information på et af de to tale/høre institutter som nævnes nedenfor. Når barnet fødes vil man som regel indenfor et døgn automatisk få besøg af en specialsundhedsplejerske. Hun vil kunne svare på de fleste spørgsmål og støtte psykologisk. Samme sundhedsplejerske vil følge barnet i hele opvæksten.

Organisation og behandling

I Danmark findes der en speciel organisation med to tale-høreinstitutter, et i København og et i Århus. Her registrerer man barnet og følger det gennem opvæksten. Der lægges en individuel plan for behandling af hvert barn. Planen udarbejdes af et team, som består af en plastikkirurg fra Rigshospitalet, specialtandlæge, talepædagog, øre-næse-halslæge samt psykolog og specialsundhedsplejerske.

De første 10 år af barnets liv foretages alt plastikkirurgisk behandling på Rigshospitalet. Det gælder børn fra hele landet, inklusiv Grønland og Færøerne. Der er indrettet en særlig sengeafdeling specielt til disse børn og en af forældrene kan altid indlægges sammen med barnet. Der er desuden tilknyttet særligt kyndige specialsygeplejersker.

Langt de fleste senere operationer (efter puberteten) med korrektioner af ar og rettelse af skæve næser, foregår på samme afdeling på Rigshospitalet. På Århus Kommunehospital foretages gumme/kæbeoperationer på børnene fra Vestdanmark fra 9-10 års alderen og nogle af de sene næsekorrektioner.

Læbeoperationerne

Copyright: NetDoktor - Før operationen

Læbespalterne opereres, når barnet er cirka to til fire måneder. Hvis spalten i læben er dobbeltsidig, kan der blive tale om to operationer. Den første foretages når barnet er cirka to måneder, den næste når det er omkring syv måneder.

Samtidig med læbeoperationen rettes næsetippen, hvis der er behov for det. Hvis der samtidig er ganespalte lukkes en del af denne. Den resterende del af ganen lukkes først senere, oftest når barnet er et til tre år. Hvert barn må dog betragtes individuelt.

Copyright: NetDoktor - Efter operationen

Ganeoperationerne

Ganespalterne opereres som ovenfor, når spalten er i kombination med læbe-gummespalte. Hvis der er tale om isoleret ganespalte opereres hele spalten på en gang i 14-18-måneders alderen.

Operationer til forbedring af tale

Hvis ganen ikke fungerer ordentligt efter første operation og barnet snøvler, selv om det har modtaget taleundervisning, laver man ofte en såkaldt svælglaps-operation. Denne operation foretages som regel først fra seks års alderen. Operationen består i, at man binder den bløde gane op mod midten af svælgets bagvæg. På den måde bliver passagen til næse-svælgrummet mindre og taleklangen vil da blive mere lukket.

Gummeoperation

Hvis gummespalten er bred, foretages opbygning af gummen med barnets egen knogle, oftest fra hoftekammen. Det giver ingen gener fra hoftekammen, bortset fra et lille ar og foretages som regel i 9-11 års alderen.

Senere kosmetiske korrigerende operationer

Foretages på læbe, næse og kæbe efter puberteten (15-22 år).

På taleinstitutterne behandles fejlstillinger af tænder og kæbeskævheder af specialtandlæger med bøjlebehandling. Oftest i to omgange i henholdsvis 6-8 års alderen og i 12-14 års alderen. Talepædagogerne på institutterne kontrollerer taleudviklingen og styrer eventuelt taleundervisning af børnene. Undervisningen foregår for en stor del i den lokale kommune.

0
Din bedømmelse: Ingen


Del med andre

Facebook Twitter Twitter


1 kommentar

Skrukhonen

27/02/10 - 01:13

Vores lille pige er født med læbe-gumme spalte.

Her er vores historie.. Jeg kunne godt ha brugt sådan én at læse da jeg kom hjem efter fødslen og ikke rigtig forstod hvad der var sket, eller hvad der foregik.

Vi købte en dyr privat 4D-scanning i 33 uge af graviditeten, og jeg kunne straks se noget.. noget anderledes, jeg sagde til jordemoderen der scannede, at det lignede babyen havde hareskår, men hun sagde bare at jeg skulle lade være med at bekymre mig... 

Vi var derfor ikke spor forberedte da vores lille skat endelig kom ud, og vi kunne se en spalte i læben, og den skæve næse. Jordemoderen kiggede kort og sagde at hun havde set meget værre og at det ikke var så slemt. Så blev vi ladt alene for at lære vores barn at kende.. i fuldstændig uvidenhed. Men om morgenen kom specialsundhedsplejersken og forklarede og fortalte. Vores datter skulle opereres på RIGET, 4 mdr gammel. Hun skulle være i isolation 3 uger før indlæggelsen, fordi de ikke vil lægge et sygt barn i narkose. Indlæggelsen ville vare en uge og én forældre kunne være der med hende. Og om der var noget vi ville spørge om....? En hel uoverskueligt masse, men vi vidste ikke hvad. Elma er vores første barn, og ALT var nyt, så vi fik bekvemmeligt skubbet dén nyhed til side, for det var virkeligt svært at fatte noget ukendt der først skulle ske om hele fire måneder! og skulle det nu osse det? Det kunne jo ikke passe, hvem ville bedøve og operere sådan en lille dejlig baby, nej nej, ikke vores baby, det var der sikkert ikke brug for når de fik kigget nærmere på hende, hun vokser sikkert fra det..

Da der så en dag kom et brev med en dato... min verden brød sammen og jeg havde simpelthen lyst til at stikke af med min baby i armene, til et sted hvor det ikke var "kraftigt anbefalet" at operere intetanende spædbørn for det lægerne kalder skønhedsfejl. Helt naturligt er det jo nok at reagere sådan, for det er bestemt ikke rart. Tiden frem til indlæggelsen var lang og måtte på samme tid, gerne være hurtigt overstået, som lige lidt længere.. Vi blev indlagt på Riget dagen før operationen, og søde sygeplejersker- og hjælpere tog godt imod og viste os til rette. Jeg fattede igen ikke hvad der skulle ske, før de kom og vækkede os kl 3 om natten for at jeg skulle amme, så min datter kunne være fastende til narkosen. Det var hårdt!!!!!

Vi fulgte vores datter ned og ind på operationsstuen, og var der til hun sov. Jeg kunne bestemt ikke lide de læger og kirurger!!! Men det er jo nok osse helt naturligt!

Efter 4 timer kom de op på stuen med vores stadig sovende datter. Jeg var så lettet da hun vågnede og spiste hos mig med det samme. Vel overstået operation, fik vi at vide. Det gik godt! Dejligt mente vi, og så frem til at ugen var overstået, så vi kunne komme hjem.

I løbet af ugen fik vi god støtte fra personalet på afdelingen. Men det var en lang og TRÆLS uge. Hævelserne og plastre, og vat-tamponer i hendes lille bitte næse gjorde det ret svært at se resultatet. Det var heller ikke særlig spændende at sidde indenfor på et larmende sygehus hele tiden. Vi måtte gå en tur fra 3 dagen. Det var svært for den lille at sove fordi hun plejer at sve ude, men det var ikke godt lige efter en operation sagde de. Så hun sov ikke meget.   

Om morgenen den dag vi endelig skulle hjem, var vores datter fastende igen. Hun skulle i kortvarig narkose og have taget stingene. Vi fik smertestillere med hjem, og strips til at holde plasteret på plads, det skulle sidde der en uge efter operationen.

Da vi langt om længe var klar til at forlade RIGET for altid, havde kirurgen ringet og ville lige tale med os. Hun havde mistanke om en skjult ganespalte hos vores lille pige.. det vat kun en mistanke, men vi vidste ikke hvad det var, eller hvad det betød. Det er en spalte i muskelen under den bløde del af ganen, der kan medfører spise- og taleproblemer i en senere alder hvor munden er vokset og muskelen ikke er. Ikke en rar besked at tage afsted på. Men vi fik igen besøg af specialsundhedsplejersken dagen efter hjemkomst, der forklarede og fortalte.

Vi håber bare på at den lille slipper for endnu en operation! Men det viser sig først om det bliver nødvendigt, når hun er ca 3 år, hvor man kan vurdere om ganespalten har indvirkning på talen.

Nu er vores pige 8 mdr gammel, og vi lægger ikke længere selv mærke til arret på læben. Men nogle nysgerrige børn har spurgt på legepladsen hvad der dog var sket med hende, og at det så sjovt ud. Det slog mig hårdt først, for her var endnu en enormt vigtig ting at tage stilling til. Hvordan vil vi håndtere spørgsmål om arret og næsen? Og hvordan skal vi lære vores datter at håndtere spørgsmål og evt. drillerier? Efter lidt tænketid svarede jeg at der ikke var sket noget med hende, men at hun blev født med et hul i læben, som lægerne på et stort sygehus havde syet sammen. Så sagde et af børnene ca. 5 år, at det så da sjovt ud. Og at hende tog hun da med hjem, for hun var sød! Nu er det som om det er lidt lettere at være ude blandt folk, for nu har vi prøvet at skulle svare på spørgsmål, og endda fra børn der ikke har høfligheds-filter på..

Der findes jo ting der er langt mere alvorlige, men lige når man blir kastet sådan ud i det, er det jo så ganske alvorligt for dem det sker for alligevel.

 

Du skal være logget ind for at kommentere.
Klik her for at logge ind eller oprette en ny konto.


Mødregrupper
Debat
Blog
Køb/salg

10 seneste indlæg i mødregrupperne

Dato:Emne:Mødregruppe:
28/3Hej. Jeg er ny herinde.Maj 2004
28/3Cipralex | Us Cod SalesMarts 2007
28/3Alprazolam | 2Mg Xanor BuyApril 2010
26/3Clomipramine | Cheap Discount PillOktober 2012
26/3Hej. Jeg synes det vil væreOktober 2017
24/3Teksten og akkorderne, hvis man har lyst :)November 2004
24/3Zanaflex | Buy EnglandDecember 2014
24/3Diamox | Where Order 93Oj3Juni 2013
24/3Retin-A | 100 Mg Price 0Oktober 2016
24/3Plavix | Buy No Rx 5TndtJuni 2002
Se seneste 100 mødregruppe-indlæg

10 seneste indlæg i debatterne

Dato:Emne:Skrevet i:
30/3Kandidatprojekt - Informanter søges.Ordet er frit
30/3Styrk motorikLivet med børn
28/3Zantac | Buy Brand In InternetINAKTIV - SKRIV IKKE HER: Gravid - igen
23/3Gravid, bange for at der ikke er liv. Graviditet
20/3Graviditetssymptomer - eller skør i hovedet..?Snart gravid
15/3Jeg tror ikke man kan få demOrdet er frit
15/3Hej :-) Jeg vil mene at duOrdet er frit
1/3Hej :)  Jeg vil lige smide enGraviditet
1/3Har du overvejet eller fået nedfrosset dine æg?INAKTIV DEBAT - SKRIV IKKE HER: Mor for første gang
28/2Vikle til 1-årigOrdet er frit
Se seneste 100 debatindlæg

10 seneste køb/salg annoncer

Dato:Titel:Pris:
23/7Leander-seng3.500 kr.
23/7Silvercross barnevogn4.000 kr.
17/7Barnevognspuder199 kr.
13/4Salg af nye Kennedy Sko til lagerpriser 175 kr.
2/8LÆKKER BODYPILLOW PÅ UDSALG!!399 kr.
2/6drenge cykel 250 kr.
2/6trammeseng 100 kr.
24/5Hjemmelavet personlige bamser250 kr.
4/5Sød vugge i træ100 kr.
4/5God barnevogn sælges nu900 kr.
Gå til Køb&Salg

Seneste fra brevkassen

Datter vil være en søn
Sundhedsplejerske Hej Jane.Jeg har en datter på 6 år. Hun har siden, hun var 2½ givet ud...
Konflikt, kærlighed eller splittelse?
Familierådgiver Hej GitteJeg har været sammen med min mand igennem 22 år, hvoraf vi ha...
Skal mit barn vaccineres mere?
Sundhedsplejerske Kære JaneJeg har et lille spørgsmål, som jeg har søgt at finde svar på...